Öncelikle, Lara'nin durumunu ilgiyle takip ettiginiz, dualarinizi esirgemediginiz ve düsüncelerinizi pozitif tuttugunuz icin tesekkur etmek istiyorum.21 Ağustos 2009 Cuma
Sevgili Lara takipcileri...
Öncelikle, Lara'nin durumunu ilgiyle takip ettiginiz, dualarinizi esirgemediginiz ve düsüncelerinizi pozitif tuttugunuz icin tesekkur etmek istiyorum.6 Haziran 2009 Cumartesi
Lara...Sinemalarda..:)
Blogu takip edenler daha once yayinladigim, Lara icin yapilan filmlerden http://baykids.org/ 'u hatirlayacaktir.Yine BayKids,10 Haziran da, su ana kadar Lara icin yaptiklari bütün filmlerden bir derleme olusturarak bu filmi, hastanenin okul odasinda gösterime sunacak.
Gösterim maalesef halka acik degil. Ama filmin gala gecesinde Lara'nin orda olacagindan kuskunuz olmasin...
24 Mayıs 2009 Pazar
6 Nisan 2009 Pazartesi
Ilik naklinin 76nci günü
29 Mart 2009 Pazar
Ilik naklinin 2nci ayi.
21 Mart 2009, Cumartesi
Ilik naklinin 2nci ayi doldu, hastaneden cikali ise 3 hafta. Kullandigi hap sayisinda azalma oldu. geceleri verilen infüzyonlara devam ediliyor. Migde bulantisi, istahsizlik devam ediyor ama halsizlik yerini biraz enerjiye birakti gibi.
Lara'nin eve dönüsünden beri, eve enfeksiyon tasima riskine karsilik Ilayda okula gitmiyor. Grip sezonu gecene kadar da Ilayda evde kalacak. Lara'nin Ilayda ile oynamak icin pek enerjisi olmasada, Ilayda ablasinin yaninda olusundan, anne ve babasini bir arada görüyor olmakdan son derece mutlu.
ilk klinik günü
Taburcu olusundan beri yapilan ilk klinik ziyareti.
Uzun bir gün, ama sadece bir ziyaret... Genel kontroller, kan alm, diger infuzlar...
Lara hala cok yorgun, halsiz, tad alma duyusu hala cok zayif, bu yüzden yemek yemesi problem. Gúnlük aldigi 15-20 hap ve geceleri aldigi infuzlar sayesinde gerekli siviyi almis oluyor, Ama yemek yemesi, tad alma duygusunun zayifligi yüzünden pek ic acici degil. Günlük yediklerinin toplami nerdeyse bir yarim ögün miktarinda.
Hasteneden ciktigindan beri alyuvarlar ve trombosit infüzyonuna hic gerek olmadi, bu da yeni hücrelerin bu hücreleri üretiyor oladuguna isaret. Bir kac kez nötrofilleri desteklemek amacli G-CSF (neupogen) infüzyonu yapildi.
Lara, bağışıklıkla ilgili reaksiyonların ortaya çıkmasına cok musait bir dönemde. Bu yüzdende kuralla dolu bir hayati var. Su ana kadar herseyin yolunda gitmesine sükretsekde, biliyoruz ki önümüzde daha alinacak cok uzun bir yol var.
2 Mart 2009, Pazartesi,
Bugün hastaneye girisinin 50nci, Ilik naklininse 41nci günü...Ve Lara evde!!!
Hastanedeki son birkac gününde, kan degerlerinde degisiklikler belirlenmeye baslayinca, Lara'nin tekrar yemek yeme ve icme aliskanligini edindirilmeye calisildi. Su ana kadar infuz ile beslenen Lara, normal yemek yemege basladigi taktirde taburcu olmasi söz konusu idi.
Bu arada, taburcu olma ihtimaline karsi bütün ev elden gecti, mümkün oldugunca hijyen bir ortam saglamak icin nerdeyse bütün ev dezanfekte edildi. Ve bugün Lara'nin taburcu olmasina karar verildi.
Hala cok yorgun, halsiz ve istahsiz olusu, bu sefer ki "eve hosgeldin" partisinin sessizce kutlanmasina sebep oldu. Yinede evde olmakdan ne kadar mutlu oldugunu tahmin edebilirsiniz sanirim.
Hehangi bir enfeksiyon kapmaz yada sagliginda herhangi bir aksilik cikmazsa tedavisine evden devam edilebilinecek. Bu da, günde 20 ye yakin hap, geceleri verilecek infuzlar, düzenli yapilacak klinik ziyaretleri, kisitli bir sosyal hayat, sagligini etkileyecek herbir durum ve mekandan uzak durma, kurallar vs. vs. vs. demek.
Ama yinede, ayni cati altinda anne ve babayla ayni anda beraber olabilmek, 50 gündür göremedigi kücuk kiz kardesini hergün görebilmek, onunla oynayabilmek herseye deger...
20 Şubat 2009 Cuma
Happy Birthday Lara! Lara 7 yasinda!
Gecen 6 yil icinde, Lara'nin aktif, saglikli ve cilgin anlarinda cekilmis resimlerden bir derleme. Eger olduda unuttuysaniz ya da hic sahit olmadiysaniz, Lara'nin hayatinin, kemoterapiler, radyoaktif isinlar, ilaclar, igneler, hastane ziyaretlerinden ibaret olmadigini hatirlatmak istedim sizlere. Lara'ya hediyedem de budur, bu gunler geride kalinca, yüzüne vuracak günes isiginin, keyif, kahkaha dolu yep yeni bir hayatin resmini hediye ediyorum biricik Larama...
Pictures of Lara taken in the past 6 years, when she was healty and full of mischief. I thought this would cheer everyone up and remind them that Lara and her family have had mostly great days and it was not all hospital visit's.
Bu film'de Istanbul'da multimedia eigitimi alan kuzeni Öykü'den geliyor.
Here is an other movie, made for Lara by her cousin Öykü, who is studying multimedia in Istanbul. Enjoy!
http://www.vimeo.com/3332605
happy birthday lara : ) from oyku cataltepe on Vimeo style="font-family:verdana;font-size:85%;">
Bu da bizim ailemizden, Lara'ya kücük bir mesaj.
Here is a birthday dance and a message for Lara from our Family.
19 Şubat 2009 Perşembe
Lara sizi hastanede tura cikariyor,
Bu film, 9 Subat 2009'da "BayKids Film Gösterileri 2009"da gosterilmisti.
http://www.youtube.com/watch?v=JFRVt7srymk&feature=PlayList&p=8F35D2DF54F2D2A4&index=8
16 Şubat 2009 Pazartesi
Ilik Naklinin 27. Günü

Lara'ya Lösemi teshisinin konuldugu gün, ameliyatla iki gögsünün arasina, bütün tedavi süresince kalıcı olacak bir sonda (broviac-IV catheter) yerlestirilmisti. Sondanin takili oldugu bolgeye haftalik kontrol ve temizlik yapilmasi gerektiriyor. Bu islemin 8 aydir her hafta yapiliyor olmasina ragmen, Lara'nin alisamadigi ve nefret ettigi en buyuk an "O" temizlik ani. Yine o gunlerden birinin ardindan, hastane gorevlisinin yardimi ile ayni islemi kendi bebeginede uyguluyorlar. Resimde, bebegine de uygulanan islem sonrasinda, bebeginin keyfini yerine getirebilmek icin Lara ona kitap okuyor.(10Subat 2009)
16 Subat 2009, Pazartesi
Bugun hastaneye girisinin 5nci haftasi, ilik naklininse 27nci günü.
Radyoterapi ve kemoterapi ile baslayan ilik nakli ile devam eden, agir gunlerin ardindan, odasindan cikmasi yasaklanan Lara'nin kaldigi oda, diger hastane odalarina gore biraz buyukce ve bolca penceresi olan bir oda. Ama zamanin bir turlu gecmek bilmedigi bu oda, sanki her gun kücüldükce kücülüyor.
5 hafta once baslayan migde bulantilari kesintisiz devam ediyor.
Ilik naklinin ardinda umut dolu bekleyisimiz devam ediyor. Su an birsey soylemek icin cok erken, ama kötü haberin de olmamasi bizim icin iyi haber.
Atesli gecen son bir kac gün, bizi biraz kaygilandirsa da, bunun iyi haber olma olasiligi da yeni bir umut isigi oldu bizim icin. Bunun iki anlami var, ya ilik nakli olumlu sonuc veriyor, yeni hücreler üremeye basladi demek ya da bir enfeksiyon kaptigi icin bu yuksek ates.
Dün alinan bir haberde, kaninda ki degerlerin yükselmis olusunun bu uzun ve keyifsiz tünelin sonunda ki parlak isik olmasi icin dualarimiz Lara, ailesi ve tum sevenleri ile.


4 Şubat 2009 Çarşamba
03 Subat 2009, Sali
Karin agrisiyla keyifsiz gecen bir baska gun. 5nci trombosit infuzyonu yapilacagi icin, karin agrilarini giderici benadril veriliyor Lara'ya. Lara bundan da pek memnun degil, cunku benadril bas donmesi yapiyor ve onu keyifsiz bir moda sokuyor.
02 Subat 2009, Pazartesi
Ilik nakli oncesi uygulanan, radyoterapi ve yuksek dozdaki kemoterapinin bir baska bir yan etkiside de ishal. Lara hastaneye girdigi gunden beri ishal. Istahsizlik, migde bulantisi gibi yan etkilerin verdigi sebeplerden dolayi, ihtiyaci olan vitamin ve mineraller Lara'ya damardan veriliyor. Bu da bu keyifsiz durumun uzun surmesine neden oluyor. Ishalin bu kadar uzun surmesinin verdigi rahatsizlik bir yana mesane bolgesine vedigi zarar can yakici ve ayri bir tedavi gerektiriyor:)
2 Şubat 2009 Pazartesi
Ilik Naklinin 13ncu gunu
Bekleyisimiz hala devam ediyor.
01 Subat 2009, Pazar
Evden ayrilali bugun 20 gun oldu.
Lara'nin 4 yasindaki kucuk kardesi Ilayda, Lara'yi cok ozluyor. Ilayda daha onceleri hastanede ziyaret ettigi ablasini artik neden ziyaret edemedigini anlayamiyor.
Lara'ya dun, 4ncu trombosit infüzyonu yapildi. Bugunlerde pek uyuyamiyor Lara. Gece yarisi uyanip "Harika... saat gecenin 3'ü, ve ben tamamen uyanigim..."
29 Ocak 2009, Persembe
Ilik naklinin 9ncü günü.
Dün 3ncü trombosit infüzyonu yapildi. Yarında 2nci al yuvarlar infüzyonu yapılmasi planlanıyor. Sacları, kasları, kirpikleri tamamen döküldu. Çok yorgun ve canı çok sıkılıyor artik. Bolca Tv ve film seyrediyor.
Banyo yapmadan önce, Lara'nin gögsünde takili olan sondayi, sudan korumak icin, su gecirmez bir bantla kapliyorlar. Bugün banyo sonrasında, bu bantı çıkarırlarken, radyoterapinin günes yanıgı etkisi yaptıgı cildi de bantla beraber soyulunca, Lara'nin morali çok bozuldu ve çok üzgündü..."Eskimis, yıpranmıs oyuncak bir tavsana benziyorum"
26 Ocak 2009, Pazartesi
Lara'in tekrar uzamaya baslamis olan saclari, Ilik nakli oncesinde uygulanan, 5 gunluk radyoterapi ve 3 gunluk agir kimoterapi sonucunda tekrar dokulmeye basladilar. Lara, saclarinin tekrar uzayacagini biliyor, bu habere de alısmıs gibi gorunuyor.
25 Ocak 2009, Pazar
Ilik naklinin 5ni gunu.
2nci kez trombosit infüzyonu yapıldı. Kan ve alyuvar infuzyonu da yapılacak. Yeni kök hücrelerinin, kendi kendine yeni kan hücreleri üretmeye baslamasına kadar bu infüzyonlara ara sıra devam edilecek.
24 Ocak 2009, Cumartesi.
Cok yorgun hissediyor ama genelde iyi.
Migde bulantıları ve her an kusma korkuları devam ediyor. "ya kusarsam diye yemek yemeye korkuyorum, ya da kusarsam, yemek yiyemiyecegim diye korkuyorum"
Ihtiyaci oldugunda, bir dugmeye basarak agrı kesici alabilecegi PCA pompası takıldı.
22 Ocak 2009, Persembe
Migde bulantilari agirlasti. Kaninda ki trambosit degerlerinin dusuk olmasindan dolayi kaynaklanan burun kanamalari. (Trombosit(Platelet) veya kan pulcukları kan pıhtılarının oluşumunda görev alan hücre parçalarına verilen isim). Migde ve karin agrilari devam ediyor. Lara'ya aci ve rahatsizlik veren, ağız ve bogaz icinde iltihablasma basladi. Morfin verilerek aci indirilmeye calisilidi ama o'da kasintiya sebep veriyor. Lara moralini yuksek tutmasina ragmen, yan etkilerin, tedavinin, ilaclarin verdigi rahatsizliklar artipda, vucudundaki farkliliklara sahit olunca, endiselenip korkmuyor degil. "Anne-baba, bana neler olacak?". Ama O anlarin haricinde, Lara yine kendisi olmayi basarabiliyor, bildigimiz, cilgin, komik, geveze, yaratici, hayat dolu Lara...
Ilik naklinden hemen once, 20 ocak'da uyurken cekilmis.
28 Ocak 2009, ablam hastanede, ben Hollanda'da ki evimdeyim, skype yapiyoruz. Lara arka planda uykusuz gecen bir gecenin ardindan derin derin uyuyor. Ablam bana, "gozun Lara'da olsun, ben yiyecek birseyler alip geliyorum, birsey olursa sms gonderir haber verirsin". "ok" diyorum ve aynen yukarida ki goruntuyu yaklasik yarim saat seyrediyorum:) Bir ara sikintidan, internetde dolasmaya basladim. Ne kadar yoktum bilmiyorum ama, bu kareye geri dondugumde, Lara yataginda yoktu, yatagi yapilmis, temizlikciler yerleri siliyordu. Panikle ablama sms attim. O sirada Hemsireyle konusan ablam gulerek hemsireye aciklama yapiyor "kardesim Hollanda'dan skype vasitasiyla Lara'ya bakiyor, Lara'yi kaybetmis, gitmem gerek", hemsire ne tuhaf oldugumuzu dusunup gulumsuyor. Lara'yi ise diger hemsire ile tuvalette buluyoruz. eee Hollanda'dan San Francisco'ya skype vasitasiyla baby-sitter lik yaptirirsan, hizmetin ancak bu kadarini alabilirsin.
22 Ocak 2009 Perşembe
20.01.09, ilik Nakli
Iste oldu. Bugun Lara'nin "Kemik Iligi Nakli" gerceklesti...
Belki butun nakil 20 dakika surdu. Parlak ve kirmizi bir sivi ile dolu kucuk bir poset. Alyuvarlar ile karistirilmis Kök hücreler.
Asil bekleyis simdi basliyor. Kanindaki degerlerin 4-6 hafta icinde yukselmesi bekleniyor. Bu da yeni kök hucrelerin tutunduguna, yeni kan hucrelerinin uremeye basladigina isaret. Tabii hic bir enfeksiyon kapmadan ya da komplikasyon yasamada gececek umut dolu uzun bir donem.
Dualariniz lutfen Lara ile olsun...
Lara elmalari ruyasinda gormeye baslamis. Hala neden seftali yemesinin yasak oldugunu anlamaya calisiyor.
19 Ocak 2009, Pazartesi
Zor gecen bir gun daha. Beklendigi gibi kan degerleri cok dusuk. Rengi soluk, cok yorgun ve kendini hic iyi hissetmiyor. Kimoterapi biterken, yeni ilaclara baslanacak. Bu ilaclar, ilik nakli sirasinda verilen yeni kok hucrelerin uremesine ve tutunmasina yardimci olacak, en onemlisi olusma ihtimali olan GVHD (graft versus host disease) hastaligina karsi riski dusurucu ilaclar olacak.
GVHD(graft versus host disease) vericiye-karşı-alıcı hastalığı. Bu da eğer ‘Graftın’ (vericiden alınan kemik iliği) ‘Hostu’ (yani alıcıyı) yabancı olarak tanırsa ve bu yüzden de immunolojik reaksiyonlarla bazı organlar (deri karaciğer ve bağırsaklar) iltihaplanmaktadır.
Lara ya TPN (Damardan besleme şekli) vermeye basladilar. TPN, Lara'nin ihtiyaci olan seker, protein, yağ, mineraller ve vitamin içeren bir sivi.
Istedigini yiyemedigi, meyva yemeside yasak oldugu ve hala yedigini cikardigi icin, morali hala bozuk.
En son emege calistigi "3 adet" kornflakes'i de cikarinca, keyfi baya kacmisti Lara'nin.
Lara'ya Losemi teshisi konuldugu gun, ameliyatla, bütün tedavi süresince kalıcı olacak bir sonda iki gogsunun arasina yerlestirilmisti. Bu sonda ile ilaç ve kan enfüzyonlarının yapılabilmesi ve kan alınması sağlamakta. Bu sonda 5 mm çapında ince bir plastik borudan oluşmakta.
Yarin oglen saatlerinde, kordon kanindan alinmis olan kök hucreler, kan transfüzyonu gibi bu sondadan verilmeye baslanacak. Bu transfüzyondan sonra, kök hucrelerin bir kac saat icinde kemik iligine ulasmalari ve 4-6 hafta icinde yeni kan hucrelerinin olusmaya baslamasi bekleniyor.
Lara uzun bir sure dah ahastanede kalmasi gerektigini biliyor. 20 Subat'da ki dogum gununu hastanede gecirecegini ogrenmesi onu biraz hayal kirikligina ugratti. Asil uzudugu ise, hamster'i Panda'nin dogum gununu kaciracak olmasi. Panda'nin ne zaman dogdugunu bilmedikleri icin, Lara, Panda'nin dogum gununu kendi dogum tarihiyle ayni olmasina karar vermisti.
18 Ocak 2009, Pazar
Yuksek ates, ishal, mige bulantisi...Dun agir gecen bir gun ve uzun bir gece. Dun 3 kez cikaran Lara, bugun her an cikarma korkusuyla, agzina birsey koymaya cekiniyor. Zor gececek 2 gun daha, bundan sonra insallah hersey daha iyiye gidecek.
17 Ocak 2009, Cumartesi
Lara'nin bugun 3 gun surecek olan agir dozdaki ve yan etkileri olan kemoterapi tedavisi bugun baslayacak. Bagirsaklarinin ve idrar yollarinin, kemoterapi sirasinda, calismaya devam etmesi icin dun gece, bolca intravenöz sıvı (IV) verildi. Lara ve babasi icin, uykusuz gecen uzun bir gece oldu. Her uykuya dalisinda tuhaf ruyalar gordugunu soyleyen Lara'nin ruyalarindan biri:
"Annemle ben arabadayiz, cicekci dukkanindan geri donuyoruz. Anneme neden hastanede olmadigimi sordum, bugun benim izinli oldugumu soyledi."
16 Ocak 2009, Cuma
Bugun, radyoterapinin son 2 seansi yapiliyor. Yarin 3 gunluk kemoterapinin ilk gunu.
17 Ocak 2009 Cumartesi
Radyoterapi ve ilik Nakli
18 Aralık 2008 Perşembe
60nci donor!!!
5 Aralık 2008 Cuma
30 Ekim 2008'de Hollanda da, Europdonor ile Kemik iligi kampanyasi baslattik.
Europdonor'un butce ayirdiklari 100 TURK DONOR icin, Hollanda da yasayan duyarli insanlarimizi arayisimiz hala devam etmekte. Su ana kadar 40 kisiyi dunya ilik bankasina "Donor" olarak kaydettirdigimizi gururla belirtmek istiyorum.
2nci bir Turkiye nufusunun yasadigi Hollanda da, boylesine hayirli bir is icin, duyarli Turkleri parmakla sayiyor olmak gercekten icler acisi.
Hadi Hollanda, hadi Turk kani, bu 60 duyarli insandan biri olmaniza ihtiyaci olan, 6 yasindaki yigenim Lara gibi yuzlerce hastamiz var. Bu 60 kisiyi bulmamizda sizin desteginize ihtiyacimiz var.
16 gun hastahanede kalisindan sonra, Lara yine evde!!!
10 Kasim'da, haftalik kontrolleri icin gittigi klinikde, kontrol sonrasi atesinin yuksek cikmasindan dolayi, o gece yatirdilar Lara'yi. Her gun atesin dusmesi icin ve bir an evvel eve donebilmeleri icin dualar edilirken, doktorlarda atesin sebebini bulmaya calisiyorlardi. Maalesef, tam kesin bir sonuc alamadilar. Cigerlerinde gorulen lekeler hepimizi cok endiselendirdi, neyseki ciddi birsey cikmadi. 16 gun sonra sebebi bilinmeyen bu ates dusunce, heyecanla 6:30'da eve donus basladi. Sukran Gunun'de (Thanks Giving) aksami, yine butun aile aksam yemeginde hep beraberdi.

6:30 in the evening. Lara got home from the hospital after 16 days. Much shorter than last time. Lara is very excited to be home and Ilayda is very excited to have her home.Lara has to carry a backpack with a couple of little pumps for her two IV antibiotics. Maybe she will gain her strength back that way :-)Sooo thankful to everybody for thinking, praying for Lara so she can be home for Thanksgiving.
15 Kasım 2008 Cumartesi
Hollanda'da Kemik iligi kampanyasi !!!
9 Aralik 2008, Sali 19.00-21.00
22 Kasim itibariyle su ana kadar, 40 kisi donor olarak kayitlara gecti.
***Daha fazla bilgi icin,
http://laraakmehmet.blogspot.com/2008/10/hollandada-kemik-iligi-kampanyasi.html
ya da, lütfen sayfanin asagilarina inin.
Lara icin yapilan film, Hastane turu...
Film simdi gosterime girmis!:)
Bu filmde, Lara sizleri, kaldigi hastanede bir tura cikariyor. Film de, odasini, bulundugu ozel kati, egitim verilen sinifi ve babasini tanitiyor.
Bu arada, cekimlerdeki enerjisine ve nesesine inanamayacaksiniz. O donem kemonun henuz calismaya basladigi donemdi. Hikayenin cok baslariydi yani...
Filmi gormek istiyenler icin
http://www.youtube.com/watch?v=x3iyIxlTq-Y&feature=PlayList&p=968533831C010455&index=40
Film Ingilizce oldugu icin buraya film de olup biteni aktarmak istedim. Once sorulan sorulara cevap veriyor, sonra da sizi tura cikariyor.
-Film yapmayi neden bu kadar cok seviyorsun?
Lara: Bence cok eglenceli.
-Egitim odasinda neler yapabiliyorsunuz?
Lara: Kutularla oynamayi ve projeler yapmayi cok seviyorum.
-Yaptigin projelerden bize bahseder misin?
Lara: sapka yapabiliyoruz. Yeni bir hastene yapacaklar, ve bu yeni hastanenin dizaynini cocuklar yapacak.
-Bir hastane dizayn etmek istersen, ne tur seyler dizayn ederdin?
Lara: Cocuklarin ilgisini cekecegi ve onlar eve donene kadar, onlarin daha iyi hissetmelerine yardimci olacak bir suru sey dizayn ederdim,
-Bir hastanede, bu cocuklari ne gibi seylerin, daha iyi hissetmelerini sagliyacagini dusunuyorsun?
Lara: Bir suru yatak, koltuk ve ilgilerni cekecek bir suru sey. Mesela, gizli bir oda ve kucuk bir masa. Odaya girdiklerinde oda da yiyebilirler.
-Bir hastanede, cocuklari daha mutlu edecek, neler olabilir sence?
Lara: Evet, daha genis odalar, icinde rahatca oynayabilecekleri buyuk odalar hayal ediyorum.
-Ne gibi oyunlar oynayabilsinler?
Lara: Icerde saklambac oynayabilecekleri bir yer.
Bu sorulari cevapladikdan sonra, Lara sizi hastane koridorlarinda tura cikariyor.
-Odasindan ciktigi anda bu maskeyi takmasi gerekiyor. Hastaligi bulasici oldugundan degil!
Kemoterapi, bagisiklik sistemini zayiflatdigi icin, Lara'ya zarar verebilecek herhangi bir virus, bakteri vs.den korumak icin.
-Kaldigi katin duvarlarinda, cocuklar tarafindan yapilmis devasal tablolar asili. Bu tablolardan biri ise,8 yasinda ki bir Turk cocugu tarafindan yapilmis Turk bayrakli bir tablo idi.
-Lara bu koridorlarda, dogaya ait cok sey buldugu icin, kendisi de dogayi cok sevdigi icin, bu kati cok sevdigini anlatiyor.
-Hastaneyi unutmak istemedigi, orda kaldigi gunleri ve orda calisanlari hep hatirlayabilmek istedigi icin, hastane hakkinda boyle bir film yapmaya karar verdigini anlatiyor.
-Hastandeki hergününün Krismis gibi gectiginden bahsediyor. Lara'nin moralini yuksek tutmak, 6 yasindaki bir cocugu kucuk bir hastane odasinda mesgul tutabilmek, butun aile bireylerinin ve sevenlerinin en buyuk vazifesi haline gelmisti,o gunlerde.
-Filmin son kisminda, odasindan goruntuler, arkadaslari tarafindan, kendisi tarafindan yapilan, gonderilen resimlerle dolu odasini gosteriyor size.
-En sonunda, babasini tanitiyor size, birbirlerinin kafalarini nasil kazidiklarini anlatiyorlar birlikte.
-Lara saclarina cok severdi, tutam tutam dokulmaye basladiginda, daha fazla uzulmemesi icin bir gece Lara babasinin kafasini, babasida Lara'nin kafasini kazidi. Lara'nin saclari geri uzyana kadar babasi da kafasini kazimaya devam edecek...
4 Kasım 2008 Salı
Hollanda'daki Kemik iligi kampanyasi
100 Turk donor icin baslatilan Kemik iligi kampanyamizin, kalan 80 donor adayimiz icin 2. ve 3. toplantilarinin tarihi ve zamani:
14 Kasim 2008, Cuma
10.00-12.00 (20 kisi icin)
toplam 7 kisi katildi
18 Kasim 2008, Sali
13.00-15.00 (20 kisi icin)
13 Kasim itibariyle katilimci sayisi 6
Europdonor Foundation
Plesmanlaan 1B,
2333 BZ Leiden,
LUTFEN, donor olmak icin katilim emaillerinizi, size uygun olan tarih ile birlikte cataltepe@yahoo.com adresine gondermeyi unutmayin! Merkezlerinde, ayni anda ancak 20 kisiye test yapabildikleri icin, 20 kisi ile sinirli kalmamiz cok cok onemli.
3 Kasım 2008 Pazartesi
Gonüllü verici / Donor nasil olunur?
O'NUN HAYATINI DEGISTIREN BELKI DE SIZ OLABILIRSINIZ! Dunyanin neresinde olursaniz olun, bulundugunuz bolgeye bagli Kemik iligi bankalarina basvurarak Gönüllü verici/Donor olabilirsiniz.
Bu bankalar, Dunya ilik bankasina bagli olarak calistiklari icin, dunyanin hehangi bir yerindeki hastaya, bir umut olma sansiniz, ya da dunyanin neresinde olursaniz olun, Turkiye'de uygun donorunu bekleyen lösemi hastasi bir cocuk , bir yestiskine yeni bir hayat verme sansiniz var. Bu hastalarin, kendi etnik kokeninden uyumlu donorunu bulma olasiliklari cok daha yuksek.
Yani bir Turk'ün, bir Türk kanina ihtiyaci var.
Yapılacak şey gerçekten çok basit; ülkenizdeki kan bankasini bulmak, kucuk bir tüp kan vermek, gönüllü verici formunu doldurmak ve verici olma duygusunu sürdürmek…
Dunya ilik bankasinin adresine girerek, http://www.bmdw.org/index.php?id=addresses_members&no_cache=1 bulundugunuz ülke adini secerek, yasadiginiz yerdeki ilik bankalarinin adreslerini ogrenebilirsiniz.
Bazi Basvuru Merkezleri:
- HOLLANDA, www.europdonor.nl
Europdonor Foundation Plesmanlaan 1B2333 BZ Leiden
daha fazla bilgi icin, http://laraakmehmet.blogspot.com/2008/10/hollandada-kemik-iligi-kampanyasi.html - ALMANYA, German Branch of the European Cord Blood Bank, http://www.stammzellbank.de/
Heine-University Medical SchoolMoorenstrasse 5,
Building 14.88Postfach 101007D-40225 , Duesseldorf Germany
TEL: +49-211-81-04343
ZKRD - Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland, http://www.zkrd.de/
Helmholtzstrasse 10D-89081 UlmGermany
TEL: +49-731-1507-00FAX: +49-731-1507-50 - USA, http://www.marrow.org/
- ISTANBUL, http://www.kemik-iligi.org/gonullu/bilgilendirme_01.asp
İstanbul Tıp Fakültesi Temel Bilimler Binası
Tıbbi Biyoloji A.B.D., 3. Kat
34390 Çapa, İSTANBUL
Tel: 0 212 492 04 410 - 212 635 11 68 - ANKARA , http://tran.medicine.ankara.edu.tr/?bil=bil_icerik&icerik_id=103
Ankara Universitesi, AKRABA DIŞI DOKU (KEMİK İLİĞİ VE KORDON KANI BANKASI)
0312 508 24 44 - 0312 595 73 45 - 0312 508 28 15
Turkiye'de, ancak bu iki bankaya basvurarak donor olabiliyorsunuz. Randevu almaniza gerek yok, bu merkezlere direk basvurarak donor olabilirsiniz. Eger, donor olma konusunda, sagliginizla ilgi supheleriniz varsa, Donor olmaya gitmeden, bu numaralari arayarak donorluga uygun olup olmadiginizi ogrenmenizde fayda var.
Eger "zamanim yok" diye dusunuyorsaniz, dualariyla uygun donuru bulmayi umud eden bu hastalar icin, ZAMAN KAVRAMI'nin farkli bir anlam tasidigini unutmayin.
30 Ekim 2008 Perşembe
30 Ekim 2008, Lara Gunu
Hollanda'daki Kemik iligi kampanyamizin ilk gününü,Leiden'a gelen, bu guzel insanlarla, Lara gunlerimizin ilkini, basariyla gerceklestirdik.
Bu insanlarla sahsen tanismak, donor olmaya karar veris sebeplerini dinlemek, beni zaman zaman duygulandirsa da, orda olmalarindan gurur duydugumu belirtmek istiyorum.
Sesimi duyup geldikleri icin, Caglar ve misafirine, Figen, Sevinc, Alper, Oytun ,Olgu , Melis, Zubeyde, Jale, Anil, Irem, Irem E., Ceylin, Reha, Beyza, Beyza'nin kucuk prensesi, Elif, Diler, Bahar, Ozlem, Ipek, Ozlem C. ve daimi destekcilerimiz Maurice ve Roland'a, Leiden'da ki varliklari ve dualari icin, Lara ve ailesi adina cok tesekkur ediyorum.
----------------------------------------------------------
Hollanda'daki 100 Turk donor icin baslatilan Kemik iligi kampanyamizin, kalan 80 donor adayimiz icin 2. ve 3. toplantilarinin tarihi ve zamani:
14 Kasim 2008, Cuma 10.00-12.00 ( 20 kisi icin)
18 Kasim 2008, Sali 13.00-15.00 (20 kisi icin)
Europdonor Foundation Plesmanlaan 1B2333 BZ Leiden,
LUTFEN, donor olmak icin katilim emaillerinizi, size uygun olan tarih ile birlikte cataltepe@yahoo.com adresine gondermeyi unutmayin!
Merkezlerinde, ayni anda ancak 20 kisiye test yapabildikleri icin, 20 kisi ile sinirli kalmamiz cok cok onemli.
----------------------------------------------------------
Kemik iliği nakli hakkında ve nakil için uygun aday olmanız halinde bir sonraki adımın ne olacağını öğrenmek için www.europdonor.nl sitesini ziyaret edebilirsiniz.
Bu yardımı yapmaya içtenlikle niyetli olmanıza rağmen, sırf şu an zaman ayıramadığınız için harekete geçmiyorsanız, "zaman" kavramının göreceli bir kavram olduğunu; zamanın, ilik nakli bekleyen bir hasta ve ailesi için, sizinkine nazaran, daha süratli işlediğini, geçen her saniyenin çok önemli olduğunu unutmayın.
22 Ekim 2008 Çarşamba
Hollanda'da kemik iligi Kampanyasi
Bir cogunuzun bildigi gibi, ablamin 6 yasindaki kizi Lara'ya 26 Haziran'da cok az rastlanan bir tipde lösemi teshisi konuldu. Ilk okula baslamasi gerekirken, Lara, UCSF'de 77 gun gecirdikten sonra, evden tedavi edilmek uzere "simdilik" taburcu oldu. O tarihten beri Lara'nin kemoterapi tedavisine devam edilirken, ilik nakli nin yilbasindan once yapilmasinin zorunluguna karar verildi. Bu nakil icin, uygun donur/vericiyi bulma cabalarimiz hizla devam etmekte.
Kendi etnik kokeninden uyumlu donorun cikma olasiliginin daha fazla oldugu icin tum Hollanda'da yasayan TURK arkadaslarin, bu mesaji daha duyarli okumalarini sahsen rica ediyorum. Kan gurubunun ne oldugunun onemi yok.
O'NUN HAYATINI DEGISTIREN BELKIDE SIZ OLABILIRSINIZ!!!
http://www.europdonor.nl/ gibi ciddi bir kurulus Hollanda'da bir kampanya baslatmamiz icin bize bu inanilmaz firsati verdi;
-Daha once hic yapilmamis bir organizasyonla, biz Turkler icin butcelerinden 200.000euro ayirarak ilk 100 Turk donor'a, Leiden'da kapilarini aciyorlar. Bu 100 kisiye yeni bir hayat verebilmemiz demek.
-Eger bagis yapmak isterseniz bilgiyi burdan alabilirsninz. http://www.europdonor.nl/index.php?id=102&L=0
Eger "zamanim yok" diye dusunuyorsaniz, dualariyla uygun donuru bulmayi umud eden bu hastalar icin, ZAMAN KAVRAMI'nin farkli bir anlam tasidigini unutmayin.
Lutfen okumaya devam edin!

------------------------
KAMPANYA, 30.10.2008
30 Ekimde, Leiden'da, Europdonor Foundation http://www.europdonor.nl/ "Kan Testi Günü" duzenleyerek, Lara ve Lara gibi uygun donuru bekleyen, ozellikle Turk cocuklarina uygun donoru bulabilmek umudu ile daha once hic yapmadiklari bir organizasyona bizim icin imza atiyorlar.
Bu kampanyada bizim icin ayirdiklari butce ile ilk 100 kisinin test masraflarini (kisi basi 200euro) karsilayabilecekler. Merkezlerinde en fazla 20 kisiye test yapabildikleri icin, 30 Ekim'e kadar ilk 20 kisiyi garantilememiz gerekmekte.
Eger donor olamakla ilgileniyorsaniz, lutfen 30 Ekim'de Leiden'da olabileceginize dair bana bir email gonderin. Eger "zamanim yok" diye dusunuyorsaniz, dualariyla uygun donuru bulmayi umud eden bu hastalar icin, ZAMAN KAVRAMI'nin farkli bir anlam tasidigini unutmayin. Bir lösemili cocugun 30.000 de 1, uygun donuru bulma sansi var iken, 20 yada 100 un ne kadar kucuk bir sayi oldugunu tahmin edebilirsiniz.
Donor olabilmek icin, 18 ila 45 yas arasinda olmak, herhangi bir kronik hastaligi olmamak, asiri kilolu olmamak,Hepatits veya HIV riski tasimiyor olmak ve Hollandaca anliyor olmak gerekiyor.
Bu 2 saat, donor olamakla ilgili bilgi veren bir prezentasyon ile baslayacak, form doldurma, saglikla ilgili sorulari cevaplama ve kan ornegi vermekle sonuclanacak.
Sonuclarin alinmasi 2 haftayi buluyor. Kaydiniz International database'e, Lara ve Lara gibi uygun donoru bekleyen hastalar icin girilmis olacak.
Nijmegen ve Leiden olmak uzere, katilimcilarin sayisi ve istegine gore bu iki ayri bolgede her 20 kisi icin 4 kez daha organize olmamiz mumkun. Eger bu 100 kisiden biri olmayi dusunuyorsaniz, lutfen beni, size uygun olan bolge ile birlikte bilgilendirin.
Lutfen, bu bilgiyi ilgilenecegini dusundugunuz herkeze forwardlayin.
Eger Leiden'de olmaya karar verirseniz, lutfen bana eamille ulasin. Leiden' a gelmeden once goz atmaniz gereken ve doldurmaniz gereken formlari size ulastirabilmeliyim.
Eger bir sorunuz var ise lutfen cekinmeden benimle iletisime gecin,
cataltepe@yahoo.com, ve ya Europdonor Foundation, Mirjam M. Fechter, MD , saglik durumunuz ve donorlukla ilgili sorularinizi yanitlamaya hazir, fechter@europdonor.nl
Hayat...hayat sizin icinizde!
--------------------
Ilik nakli nedir?
Ilik nakli bir `Organ Nakli`degildir. Donor, narkoz altinda iken, kalça kemiğinden iğne ile enjektörlere iligin toplanmasi ve hastaya damar yolu ile verilmesidir.
Donor icin yarim saat suren bir operasyon ve bir kac gun eklem agrisi. Hasta icinse nakil oncesi agir dozda kemoterapi, iyi kotu hucrelerin tamamen yok edimesi, radyoterapi, nakil icin operasyon ve 60 gun boyunca intensive care´deki odasinda dis dunya ile baglantiyi tamamen kesme. Bu 60 gun tabii hersey yolunda giderse, bir enfeksiyon kapmaz, vucut ters tepki vermez, verilen kemolar yan etki yapmazsa, vs.
http://www.hacettepe.com.tr/bolumdetay.aspx?id=218#iliknakli
Yararli linkler.
http://www.europdonor.nl/
http://www.bmdw.org/
http://www.hacettepe.com.tr/bolumdetay.aspx?id=218#iliknakli
http://www.saglik-info.com/index.php?p=318&l=279&t=2
http://www.losev.org.tr/v2/tr/content.asp?ctID=420
21 Ekim 2008, yine bir Klinik günü...
Lara klinikde kendi yaslarinda ki Natalie ile tanisiyor.
Anne ve Lara arasinda gecen bir konusma...
Lara: ama bu sefer son kez di mi?
Anne: evet
Lara: halloween(cadilar bayrami)'dan sonra gidecegiz di mi?
Anne: evet
Lara: Yip-piiii
Lara, halloween (cadilar bayrami)'da beyaz bir kedi olmak istiyor. En yakin arkadasi Grace ise siyah kedi.
Cadilar bayrami, Lara'nin en sevdigi gun. Kostum giyip, kapi kapi dolasip, seker cikolata toplamak. yum yum...
------
08 Ekim 2008
Lara'nin ogretmenine ithaf ettigi bir hikayesi;
Bir zamanlar Sammy adinda bir balik yasarmis. Sammy, daireler cizerek yuzmeye calissada beceremezmis. Cunku daireler cizerek nasil yuzulecegini bilmiyormus. Arkadasi Calmmy'e sormaya gitmis. Calmmy "kusura bakma Sammy, cok mesgulum, yeni bebeklerim oldu. Sana yardim edemem" demis.
Ogrenebilmek umudu ile bu sefer Starry'e gidip sormus.Starry " Sana yardim edebilmeyi cok isterdim ama ben zemine yapisip kaldim"demis. Sammy de gidip Denizati'na sormus. Denizati "kusura bakma, daha yeni 3uz dogurdum" demis.
(Bu arada Lara, Sammy, Calmmy, Starry, Denizati ve bebeklerin resmini yapiyor)
Sammy, en son, bilgic yengec'e gidip sormaya karar veriyor.
Bilgic yengec su cevabi veriyor: "Sadece, kendine inan Sammy"
(Lara's Sammy ve Bilgic yengecin resmini yapiyor)
15 Ekim 2008 Çarşamba
7 Ekim 2008, 3ncu kemonun son gunu
3ncu kemoterapinin son gunu.
Her ne kadar kemonun etkileri kansizlik, yorgunluk, istahsizlik, bulanti olar devam etse de, 20 Ekim de yapilacak olan kan testine kadar Lara da, anne ve babasi da dinlenme donemine girdiler.
Kan testinin ve bir ihtimal yapilmasi gerekli olabiecek ilik testinin sonuclarina gore bir sonra ki tedavinin asamalarina karar verilecek.
Lara had the last of her weekly lumbar punctures today - no more lp's, at least for a while. Now we will wait for her counts to come back up so the next phase of this round of chemo can start. Weak, pale, nauseous, anemic, tired, but happy to be home.
23 Eylül 2008 Salı
18 Eylul 2008, Tedaviye evden devam edilebilinecek!
16 Eylul'de yapilan ilik testinin sonucuna gore, Lara'nin tedavisine evden devam edilebilinecek.:))))Tedaviye yine yogun bir sekilde devam edilecek. Bir cogunun annesinin tarafindan yapilmasi geren 18 igne, haplar, kan testleri, gerektiginde kan nakli, 4 kez omurilik sıvısından ornek alinmasi (lumbar punctures) ve haftanin 1 gününü klinikde gecirmek.
Ama bu haberin en guzel yani ise, EVDE OLMAK, ailenin bir arada olmasi ve herkezin kendi yataginda yatiyor olmasi.
Bugun 3ncu Kemoterapiye baslandi.
Lara started her new round of chemo today. She was at the clinic from 9am to 3pm. And then we came home!!! The results of the marrow test were good enough for Dr. Loh to try to have her do this round as outpatient. Not that it's going to be a cakewalk - four lumbar punctures, 18 shots (most of them to be administered by mom), numerous pills, blood draws, probably some blood transfusions, and the whole gamut ofpichemo side effects. But barring any complications or nasty surprises, we will be sleeping at home. We are soooooo happy about it!
17 Eylul 2008, Milan ve Teyze eve dönüyor
Gecirdigimiz aci,tatli anilarimizla, bu gunlerinde yanlarinda olabilmekden duydugumuz mutlulukla, Laramizi tekrar evde görebilmenin coskusuyla, Ilayda ile gecirdigimiz keyifli gunlerin hazzi ile, hazir vede nazir bugün, 80 nci günümüzde evimize, babamiza dönüyoruz.
10 Eylul 2008, Lara evde!!!
Lara Günü, 712 gönüllü basvurdu!!!
Lara'nin yakin cevresi tarafindan hazirlanan bu kampanyaya 712 kisinin basvurmasi, hem yetkili olarak, hemde gönüllü calisan arkadaslarimizi saskina ugratti.
Mill Valley ve Stanford'da basvuran 90nin üzerindeki gönüllünün yanisira, yakin aile üyelerinin test sonuclarina gore Lara icin henuz uygun donur/verici bulunamadi.
Duyurularimiz, kampanyalarimiz, emaillerimiz, butun dunyayi dolasmaya devam ediyor.
