20.01.09, ilik Nakli

20 Ocak 2009, Sali, Büyük gun
Iste oldu. Bugun Lara'nin "Kemik Iligi Nakli" gerceklesti...
Belki butun nakil 20 dakika surdu. Parlak ve kirmizi bir sivi ile dolu kucuk bir poset. Alyuvarlar ile karistirilmis Kök hücreler.
Asil bekleyis simdi basliyor. Kanindaki degerlerin 4-6 hafta icinde yukselmesi bekleniyor. Bu da yeni kök hucrelerin tutunduguna, yeni kan hucrelerinin uremeye basladigina isaret. Tabii hic bir enfeksiyon kapmadan ya da komplikasyon yasamada gececek umut dolu uzun bir donem.
Dualariniz lutfen Lara ile olsun...
Lara elmalari ruyasinda gormeye baslamis. Hala neden seftali yemesinin yasak oldugunu anlamaya calisiyor.
19 Ocak 2009, Pazartesi
Zor gecen bir gun daha. Beklendigi gibi kan degerleri cok dusuk. Rengi soluk, cok yorgun ve kendini hic iyi hissetmiyor. Kimoterapi biterken, yeni ilaclara baslanacak. Bu ilaclar, ilik nakli sirasinda verilen yeni kok hucrelerin uremesine ve tutunmasina yardimci olacak, en onemlisi olusma ihtimali olan GVHD (graft versus host disease) hastaligina karsi riski dusurucu ilaclar olacak.
GVHD(graft versus host disease) vericiye-karşı-alıcı hastalığı. Bu da eğer ‘Graftın’ (vericiden alınan kemik iliği) ‘Hostu’ (yani alıcıyı) yabancı olarak tanırsa ve bu yüzden de immunolojik reaksiyonlarla bazı organlar (deri karaciğer ve bağırsaklar) iltihaplanmaktadır.
Lara ya TPN (Damardan besleme şekli) vermeye basladilar. TPN, Lara'nin ihtiyaci olan seker, protein, yağ, mineraller ve vitamin içeren bir sivi.
Istedigini yiyemedigi, meyva yemeside yasak oldugu ve hala yedigini cikardigi icin, morali hala bozuk.
En son emege calistigi "3 adet" kornflakes'i de cikarinca, keyfi baya kacmisti Lara'nin.
Lara'ya Losemi teshisi konuldugu gun, ameliyatla, bütün tedavi süresince kalıcı olacak bir sonda iki gogsunun arasina yerlestirilmisti. Bu sonda ile ilaç ve kan enfüzyonlarının yapılabilmesi ve kan alınması sağlamakta. Bu sonda 5 mm çapında ince bir plastik borudan oluşmakta.
Yarin oglen saatlerinde, kordon kanindan alinmis olan kök hucreler, kan transfüzyonu gibi bu sondadan verilmeye baslanacak. Bu transfüzyondan sonra, kök hucrelerin bir kac saat icinde kemik iligine ulasmalari ve 4-6 hafta icinde yeni kan hucrelerinin olusmaya baslamasi bekleniyor.
Lara uzun bir sure dah ahastanede kalmasi gerektigini biliyor. 20 Subat'da ki dogum gununu hastanede gecirecegini ogrenmesi onu biraz hayal kirikligina ugratti. Asil uzudugu ise, hamster'i Panda'nin dogum gununu kaciracak olmasi. Panda'nin ne zaman dogdugunu bilmedikleri icin, Lara, Panda'nin dogum gununu kendi dogum tarihiyle ayni olmasina karar vermisti.
18 Ocak 2009, Pazar
Yuksek ates, ishal, mige bulantisi...Dun agir gecen bir gun ve uzun bir gece. Dun 3 kez cikaran Lara, bugun her an cikarma korkusuyla, agzina birsey koymaya cekiniyor. Zor gececek 2 gun daha, bundan sonra insallah hersey daha iyiye gidecek.
17 Ocak 2009, Cumartesi
Lara'nin bugun 3 gun surecek olan agir dozdaki ve yan etkileri olan kemoterapi tedavisi bugun baslayacak. Bagirsaklarinin ve idrar yollarinin, kemoterapi sirasinda, calismaya devam etmesi icin dun gece, bolca intravenöz sıvı (IV) verildi. Lara ve babasi icin, uykusuz gecen uzun bir gece oldu. Her uykuya dalisinda tuhaf ruyalar gordugunu soyleyen Lara'nin ruyalarindan biri:
"Annemle ben arabadayiz, cicekci dukkanindan geri donuyoruz. Anneme neden hastanede olmadigimi sordum, bugun benim izinli oldugumu soyledi."
16 Ocak 2009, Cuma
Bugun, radyoterapinin son 2 seansi yapiliyor. Yarin 3 gunluk kemoterapinin ilk gunu.

Radyoterapi ve ilik Nakli

11 Ocak 2009'da yeni bir surec, yeni bir baslangic, yeni bir geri sayim basladi Lara'nin hayatinda. Belki de 6,5 aydir savastigi bu hastalik doneminde gecirmis olacagi en agir, en zor, en evden uzak, en cok yasaklarla dolu, en cok herseyden uzak, en keyifsiz ama en umut dolu bir surec olacak bu donem.

11 Ocak Pazar itibariyle, 5 gun surecek radyoterapi tedavisi basladi. Gunde iki kere 20-30dk suren, radyoaktif ışınlarla yapilan, tum vucuda uygulanan bir tedavi bu.

Lara'nin kaldigi oda, ozel bir bolumde. Sadece anne-babanin, hemsire ve doktorlarin giris yapabildigi ozel bir oda. Odasini ancak bu radyoterapi seanslarinda terk edebiliyor. Transferi hemsireler tarafindan, tekerlekli sandalyede, herhangi bir viruse karsi korumak amacli, Laranin uzeri kapatilarak saglaniyor. Bu yolculugu ve onundeki 20-30dk'lik sureci daha keyifli hale getirmek icin elindeki portatif DVD playerinde genellikle Garfield'i seyrediyor Lara.

Bu tedavi suresinde Lara Garfield'i seyredip, isin tedavisini alirken, ayakta ve bir platform uzerinde duruyor. Lara'nin kipirdamasini onlemek icin, Laraya zarar vermiyecek bir sekilde bagliyorlar. Bu arada, Lara icin ozel yapilmis, cigerlerine giden isinlarin gucunu %50 dusurmek amacli bir koruyucu Lara'nin gogsune sabitleniyor. Cigerler, radyoterapiye karsi en hassas olan organlar oldugu icin, ayri bir koruyucuya ihtiyac duyuluyormus.

Lara'nin radyoterapi tedavisi gunde 2, toplam 8 seansdan olusuyor. Hemen ardindan 3 gunluk agir bir kemoterapi tedavisine gecilecek. Bu surecin sonunda, Lara riski yuksek bir doneme giriyor olacak. Radyoterapi ve Kemo sonucunda, vucunda canli hucre kalmayacagi icin, bagisiklik sistemi tamamen yok olmus olacak. Bu yuzden, ziyaretcilere, kardesinin ziyaretine, taze sebze ve meyve yiyemem ve bir cok yasaga 4-5 hafta gibi uzun bir sure, kolay olmasada, dayanmasi gerekecek.

Ilik nakli 20 Ocak olarak belirlendi. Bulunan, bagis yapilmis bir "Kordon Kani"'dan Lara'ya tarnsfer edilecek ana hucrelerin islemi 20-30 dk'a surecek olmasina ragmen, yeni hucrelerin Lara'nin vucudu tarafindan kabul edilip, olusmaya baslamasi , saglikli ureyip, islevlerini yerine getirmeleri 4-6 hafta surecek. Bu sure icinde, izole edilmis, enfeksiyonara karsi onlem alinmis odasinda, monutorlere bagli olarak, gelecek 4-6 haftadaki gelismeler doktorlar tarafindan yakindan takip ediliyor olacak. Kan degerlerinin dengede tutulmasi icin, kan ve trombosit verilmeye devam edilecek.

Radyoterpinin yan etkilerinden dolayi, su gunlerdeki sikintisi, migde bulantisi, kusma, yorgunluk, can sikintisi ve istedigini yiyememe. Butun bunlara ragmen, cesur olusu ve moralini yuksek tutuyor olmasi bizi sasirtsa da, onunla gurur duyuyoruz.

24 saatini gecirdigi odasindaki en buyuk aktivite bir cesit bilgisayar oyunu olan Wii. Bu oyun sayesinde yoga, kayak yaparak, bowling, tenis oynayarak, odasinda hareket edebiliyor.

Dualariniza, pozitif enerjinize, guzel dusuncelerinize, kapilarimiz, bacalarimiz, camlarimiz, kucaklarimiz acik olacak. Bizimle oldugunuz icin hepinize tesekkur ederiz.

radyoterapi ve ilik nakli icin fazla bilgi edinmek isterseniz: http://www.kansertedavileri.com/radyoterapi1.jsp

http://www.hacettepe.com.tr/bolumdetay.aspx?id=218#iliknakli

60nci donor!!!

"9 Aralik 2008'deki 4. kan testi gununde 60nci Donor'umuzu kaydettirdik" Su ana kadar, cagrimiza duyarliliklariyla cevap veren herkeze, ayirdiklari zaman ve verdikleri destek icin, kendi adima tesekkur ediyorum. Hayat... Hayat sizin icinizde!

30 Ekim 2008'de Hollanda da, Europdonor ile Kemik iligi kampanyasi baslattik.

Europdonor'un butce ayirdiklari 100 TURK DONOR icin, Hollanda da yasayan duyarli insanlarimizi arayisimiz hala devam etmekte.
Su ana kadar 40 kisiyi dunya ilik bankasina "Donor" olarak kaydettirdigimizi gururla belirtmek istiyorum.
2nci bir Turkiye nufusunun yasadigi Hollanda da, boylesine hayirli bir is icin, duyarli Turkleri parmakla sayiyor olmak gercekten icler acisi.

Hadi Hollanda, hadi Turk kani, bu 60 duyarli insandan biri olmaniza ihtiyaci olan, 6 yasindaki yigenim Lara gibi yuzlerce hastamiz var. Bu 60 kisiyi bulmamizda sizin desteginize ihtiyacimiz var.

Onun hayatini degistiren belkide siz olabilirsiniz!

Bir sonraki kan testi gunumuz 9 Aralik 2008'de saat 19:00'da

Butun yapmaniz gereken, su an oturdugunuz yerden kalkip duyarli davranarak, bugun insanlik gorevlerinizden birini yerine getirmeye karar vermek! Kararinizi bir emille bana cataltepe@yahoo.com adresine gonderin ki, size gerekli bilgileri ve formlari gonderebileyim. Bana email gondermeniz 1 dakikanizi alir, form doldurmak 10, kan vermenizse 5 dakika! Bu insanlik gorevini yerine getirmeniz hayatinizdan 16 dakikanizi alir, hissedeceğiniz vicdani mutluluk ise bir omrunuzu!!!

Hayat... Hayat sizin icinizde!

Simdiden verebileceginiz hayatlar icin tesekkurler!

16 gun hastahanede kalisindan sonra, Lara yine evde!!!

26 Kasim 2008
10 Kasim'da, haftalik kontrolleri icin gittigi klinikde, kontrol sonrasi atesinin yuksek cikmasindan dolayi, o gece yatirdilar Lara'yi. Her gun atesin dusmesi icin ve bir an evvel eve donebilmeleri icin dualar edilirken, doktorlarda atesin sebebini bulmaya calisiyorlardi. Maalesef, tam kesin bir sonuc alamadilar. Cigerlerinde gorulen lekeler hepimizi cok endiselendirdi, neyseki ciddi birsey cikmadi. 16 gun sonra sebebi bilinmeyen bu ates dusunce, heyecanla 6:30'da eve donus basladi. Sukran Gunun'de (Thanks Giving) aksami, yine butun aile aksam yemeginde hep beraberdi.















6:30 in the evening. Lara got home from the hospital after 16 days. Much shorter than last time. Lara is very excited to be home and Ilayda is very excited to have her home.Lara has to carry a backpack with a couple of little pumps for her two IV antibiotics. Maybe she will gain her strength back that way :-)Sooo thankful to everybody for thinking, praying for Lara so she can be home for Thanksgiving.

Hollanda'da Kemik iligi kampanyasi !!!

100 Turk donor icin baslatilan Hollanda daki Kemik iligi kampanyamizin 4. test gününün tarihi:
9 Aralik 2008, Sali 19.00-21.00
22 Kasim itibariyle su ana kadar, 40 kisi donor olarak kayitlara gecti.
***Daha fazla bilgi icin,
http://laraakmehmet.blogspot.com/2008/10/hollandada-kemik-iligi-kampanyasi.html
ya da, lütfen sayfanin asagilarina inin.

Lara icin yapilan film, Hastane turu...

Lara 28 Haziranda Losemi teshisi konuldugu gun yattigi hastanede 2,5 ay kaldi. Bu surec icinde www.baykids.org Lara ile bir film yapma projesi calismalarina girismislerdi.
Film simdi gosterime girmis!:)
Bu filmde, Lara sizleri, kaldigi hastanede bir tura cikariyor. Film de, odasini, bulundugu ozel kati, egitim verilen sinifi ve babasini tanitiyor.
Bu arada, cekimlerdeki enerjisine ve nesesine inanamayacaksiniz. O donem kemonun henuz calismaya basladigi donemdi. Hikayenin cok baslariydi yani...
Filmi gormek istiyenler icin
http://www.youtube.com/watch?v=x3iyIxlTq-Y&feature=PlayList&p=968533831C010455&index=40

Film Ingilizce oldugu icin buraya film de olup biteni aktarmak istedim. Once sorulan sorulara cevap veriyor, sonra da sizi tura cikariyor.
-Film yapmayi neden bu kadar cok seviyorsun?
Lara: Bence cok eglenceli.
-Egitim odasinda neler yapabiliyorsunuz?
Lara: Kutularla oynamayi ve projeler yapmayi cok seviyorum.
-Yaptigin projelerden bize bahseder misin?
Lara: sapka yapabiliyoruz. Yeni bir hastene yapacaklar, ve bu yeni hastanenin dizaynini cocuklar yapacak.
-Bir hastane dizayn etmek istersen, ne tur seyler dizayn ederdin?
Lara: Cocuklarin ilgisini cekecegi ve onlar eve donene kadar, onlarin daha iyi hissetmelerine yardimci olacak bir suru sey dizayn ederdim,
-Bir hastanede, bu cocuklari ne gibi seylerin, daha iyi hissetmelerini sagliyacagini dusunuyorsun?
Lara: Bir suru yatak, koltuk ve ilgilerni cekecek bir suru sey. Mesela, gizli bir oda ve kucuk bir masa. Odaya girdiklerinde oda da yiyebilirler.
-Bir hastanede, cocuklari daha mutlu edecek, neler olabilir sence?
Lara: Evet, daha genis odalar, icinde rahatca oynayabilecekleri buyuk odalar hayal ediyorum.
-Ne gibi oyunlar oynayabilsinler?
Lara: Icerde saklambac oynayabilecekleri bir yer.

Bu sorulari cevapladikdan sonra, Lara sizi hastane koridorlarinda tura cikariyor.
-Odasindan ciktigi anda bu maskeyi takmasi gerekiyor. Hastaligi bulasici oldugundan degil!
Kemoterapi, bagisiklik sistemini zayiflatdigi icin, Lara'ya zarar verebilecek herhangi bir virus, bakteri vs.den korumak icin.
-Kaldigi katin duvarlarinda, cocuklar tarafindan yapilmis devasal tablolar asili. Bu tablolardan biri ise,8 yasinda ki bir Turk cocugu tarafindan yapilmis Turk bayrakli bir tablo idi.
-Lara bu koridorlarda, dogaya ait cok sey buldugu icin, kendisi de dogayi cok sevdigi icin, bu kati cok sevdigini anlatiyor.
-Hastaneyi unutmak istemedigi, orda kaldigi gunleri ve orda calisanlari hep hatirlayabilmek istedigi icin, hastane hakkinda boyle bir film yapmaya karar verdigini anlatiyor.
-Hastandeki hergününün Krismis gibi gectiginden bahsediyor. Lara'nin moralini yuksek tutmak, 6 yasindaki bir cocugu kucuk bir hastane odasinda mesgul tutabilmek, butun aile bireylerinin ve sevenlerinin en buyuk vazifesi haline gelmisti,o gunlerde.
-Filmin son kisminda, odasindan goruntuler, arkadaslari tarafindan, kendisi tarafindan yapilan, gonderilen resimlerle dolu odasini gosteriyor size.
-En sonunda, babasini tanitiyor size, birbirlerinin kafalarini nasil kazidiklarini anlatiyorlar birlikte.
-Lara saclarina cok severdi, tutam tutam dokulmaye basladiginda, daha fazla uzulmemesi icin bir gece Lara babasinin kafasini, babasida Lara'nin kafasini kazidi. Lara'nin saclari geri uzyana kadar babasi da kafasini kazimaya devam edecek...

Hollanda'daki Kemik iligi kampanyasi

Lara günleri...
100 Turk donor icin baslatilan Kemik iligi kampanyamizin, kalan 80 donor adayimiz icin 2. ve 3. toplantilarinin tarihi ve zamani:
14 Kasim 2008, Cuma
10.00-12.00 (20 kisi icin)
toplam 7 kisi katildi
18 Kasim 2008, Sali
13.00-15.00 (20 kisi icin)
13 Kasim itibariyle katilimci sayisi 6

Europdonor Foundation
Plesmanlaan 1B,
2333 BZ Leiden,
LUTFEN, donor olmak icin katilim emaillerinizi, size uygun olan tarih ile birlikte cataltepe@yahoo.com adresine gondermeyi unutmayin! Merkezlerinde, ayni anda ancak 20 kisiye test yapabildikleri icin, 20 kisi ile sinirli kalmamiz cok cok onemli.

Gonüllü verici / Donor nasil olunur?

O'NUN HAYATINI DEGISTIREN BELKI DE SIZ OLABILIRSINIZ!

SENI, BİR HAYAT KURTARMAN İÇİN İLK ADIMI ATMAYA DAVET EDİYORUZ...

Dunyanin neresinde olursaniz olun, bulundugunuz bolgeye bagli Kemik iligi bankalarina basvurarak Gönüllü verici/Donor olabilirsiniz.
Bu bankalar, Dunya ilik bankasina bagli olarak calistiklari icin, dunyanin hehangi bir yerindeki hastaya, bir umut olma sansiniz, ya da dunyanin neresinde olursaniz olun, Turkiye'de uygun donorunu bekleyen lösemi hastasi bir cocuk , bir yestiskine yeni bir hayat verme sansiniz var. Bu hastalarin, kendi etnik kokeninden uyumlu donorunu bulma olasiliklari cok daha yuksek.
Yani bir Turk'ün, bir Türk kanina ihtiyaci var.
Yapılacak şey gerçekten çok basit; ülkenizdeki kan bankasini bulmak, kucuk bir tüp kan vermek, gönüllü verici formunu doldurmak ve verici olma duygusunu sürdürmek…
Dunya ilik bankasinin adresine girerek, http://www.bmdw.org/index.php?id=addresses_members&no_cache=1 bulundugunuz ülke adini secerek, yasadiginiz yerdeki ilik bankalarinin adreslerini ogrenebilirsiniz.

Bazi Basvuru Merkezleri:

• HOLLANDA, www.europdonor.nl
  Europdonor Foundation Plesmanlaan 1B2333 BZ Leiden
  daha fazla bilgi icin, http://laraakmehmet.blogspot.com/2008/10/hollandada-kemik-iligi-kampanyasi.html
• ALMANYA, German Branch of the European Cord Blood Bank, http://www.stammzellbank.de/
  Heine-University Medical SchoolMoorenstrasse 5,
  Building 14.88Postfach 101007D-40225 , Duesseldorf Germany
  TEL: +49-211-81-04343
  ZKRD - Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland, http://www.zkrd.de/
  Helmholtzstrasse 10D-89081 UlmGermany
  TEL: +49-731-1507-00FAX: +49-731-1507-50
• USA, http://www.marrow.org/
• ISTANBUL, http://www.kemik-iligi.org/gonullu/bilgilendirme_01.asp
  İstanbul Tıp Fakültesi Temel Bilimler Binası
  Tıbbi Biyoloji A.B.D., 3. Kat
  34390 Çapa, İSTANBUL
  Tel: 0 212 492 04 410 - 212 635 11 68
• ANKARA , http://tran.medicine.ankara.edu.tr/?bil=bil_icerik&icerik_id=103
  Ankara Universitesi, AKRABA DIŞI DOKU (KEMİK İLİĞİ VE KORDON KANI BANKASI)
  0312 508 24 44 - 0312 595 73 45 - 0312 508 28 15

Turkiye'de, ancak bu iki bankaya basvurarak donor olabiliyorsunuz. Randevu almaniza gerek yok, bu merkezlere direk basvurarak donor olabilirsiniz. Eger, donor olma konusunda, sagliginizla ilgi supheleriniz varsa, Donor olmaya gitmeden, bu numaralari arayarak donorluga uygun olup olmadiginizi ogrenmenizde fayda var.
Eger "zamanim yok" diye dusunuyorsaniz, dualariyla uygun donuru bulmayi umud eden bu hastalar icin, ZAMAN KAVRAMI'nin farkli bir anlam tasidigini unutmayin.

30 Ekim 2008, Lara Gunu

Hollanda'daki Kemik iligi kampanyamizin ilk gününü,
Leiden'a gelen, bu guzel insanlarla, Lara gunlerimizin ilkini, basariyla gerceklestirdik.

Bu insanlarla sahsen tanismak, donor olmaya karar veris sebeplerini dinlemek, beni zaman zaman duygulandirsa da, orda olmalarindan gurur duydugumu belirtmek istiyorum.

Sesimi duyup geldikleri icin, Caglar ve misafirine, Figen, Sevinc, Alper, Oytun ,Olgu , Melis, Zubeyde, Jale, Anil, Irem, Irem E., Ceylin, Reha, Beyza, Beyza'nin kucuk prensesi, Elif, Diler, Bahar, Ozlem, Ipek, Ozlem C. ve daimi destekcilerimiz Maurice ve Roland'a, Leiden'da ki varliklari ve dualari icin, Lara ve ailesi adina cok tesekkur ediyorum.
----------------------------------------------------------

Hollanda'daki 100 Turk donor icin baslatilan Kemik iligi kampanyamizin, kalan 80 donor adayimiz icin 2. ve 3. toplantilarinin tarihi ve zamani:
14 Kasim 2008, Cuma 10.00-12.00 ( 20 kisi icin)
18 Kasim 2008, Sali 13.00-15.00 (20 kisi icin)
Europdonor Foundation Plesmanlaan 1B2333 BZ Leiden,
LUTFEN, donor olmak icin katilim emaillerinizi, size uygun olan tarih ile birlikte cataltepe@yahoo.com adresine gondermeyi unutmayin!
Merkezlerinde, ayni anda ancak 20 kisiye test yapabildikleri icin, 20 kisi ile sinirli kalmamiz cok cok onemli.
----------------------------------------------------------
Kemik iliği nakli hakkında ve nakil için uygun aday olmanız halinde bir sonraki adımın ne olacağını öğrenmek için www.europdonor.nl sitesini ziyaret edebilirsiniz.

Bu yardımı yapmaya içtenlikle niyetli olmanıza rağmen, sırf şu an zaman ayıramadığınız için harekete geçmiyorsanız, "zaman" kavramının göreceli bir kavram olduğunu; zamanın, ilik nakli bekleyen bir hasta ve ailesi için, sizinkine nazaran, daha süratli işlediğini, geçen her saniyenin çok önemli olduğunu unutmayın.

Hollanda'da kemik iligi Kampanyasi

Degerli arkadaslarim,
Bir cogunuzun bildigi gibi, ablamin 6 yasindaki kizi Lara'ya 26 Haziran'da cok az rastlanan bir tipde lösemi teshisi konuldu. Ilk okula baslamasi gerekirken, Lara, UCSF'de 77 gun gecirdikten sonra, evden tedavi edilmek uzere "simdilik" taburcu oldu. O tarihten beri Lara'nin kemoterapi tedavisine devam edilirken, ilik nakli nin yilbasindan once yapilmasinin zorunluguna karar verildi. Bu nakil icin, uygun donur/vericiyi bulma cabalarimiz hizla devam etmekte.
Kendi etnik kokeninden uyumlu donorun cikma olasiliginin daha fazla oldugu icin tum Hollanda'da yasayan TURK arkadaslarin, bu mesaji daha duyarli okumalarini sahsen rica ediyorum. Kan gurubunun ne oldugunun onemi yok.

O'NUN HAYATINI DEGISTIREN BELKIDE SIZ OLABILIRSINIZ!!!

http://www.europdonor.nl/ gibi ciddi bir kurulus Hollanda'da bir kampanya baslatmamiz icin bize bu inanilmaz firsati verdi;
-Daha once hic yapilmamis bir organizasyonla, biz Turkler icin butcelerinden 200.000euro ayirarak ilk 100 Turk donor'a, Leiden'da kapilarini aciyorlar. Bu 100 kisiye yeni bir hayat verebilmemiz demek.
-Eger bagis yapmak isterseniz bilgiyi burdan alabilirsninz. http://www.europdonor.nl/index.php?id=102&L=0

Eger "zamanim yok" diye dusunuyorsaniz, dualariyla uygun donuru bulmayi umud eden bu hastalar icin, ZAMAN KAVRAMI'nin farkli bir anlam tasidigini unutmayin.

Lutfen okumaya devam edin!


------------------------

KAMPANYA, 30.10.2008

30 Ekimde, Leiden'da, Europdonor Foundation http://www.europdonor.nl/ "Kan Testi Günü" duzenleyerek, Lara ve Lara gibi uygun donuru bekleyen, ozellikle Turk cocuklarina uygun donoru bulabilmek umudu ile daha once hic yapmadiklari bir organizasyona bizim icin imza atiyorlar.
Bu kampanyada bizim icin ayirdiklari butce ile ilk 100 kisinin test masraflarini (kisi basi 200euro) karsilayabilecekler. Merkezlerinde en fazla 20 kisiye test yapabildikleri icin, 30 Ekim'e kadar ilk 20 kisiyi garantilememiz gerekmekte.

Eger donor olamakla ilgileniyorsaniz, lutfen 30 Ekim'de Leiden'da olabileceginize dair bana bir email gonderin. Eger "zamanim yok" diye dusunuyorsaniz, dualariyla uygun donuru bulmayi umud eden bu hastalar icin, ZAMAN KAVRAMI'nin farkli bir anlam tasidigini unutmayin. Bir lösemili cocugun 30.000 de 1, uygun donuru bulma sansi var iken, 20 yada 100 un ne kadar kucuk bir sayi oldugunu tahmin edebilirsiniz.

Donor olabilmek icin, 18 ila 45 yas arasinda olmak, herhangi bir kronik hastaligi olmamak, asiri kilolu olmamak,Hepatits veya HIV riski tasimiyor olmak ve Hollandaca anliyor olmak gerekiyor.

Bu 2 saat, donor olamakla ilgili bilgi veren bir prezentasyon ile baslayacak, form doldurma, saglikla ilgili sorulari cevaplama ve kan ornegi vermekle sonuclanacak.
Sonuclarin alinmasi 2 haftayi buluyor. Kaydiniz International database'e, Lara ve Lara gibi uygun donoru bekleyen hastalar icin girilmis olacak.

Nijmegen ve Leiden olmak uzere, katilimcilarin sayisi ve istegine gore bu iki ayri bolgede her 20 kisi icin 4 kez daha organize olmamiz mumkun. Eger bu 100 kisiden biri olmayi dusunuyorsaniz, lutfen beni, size uygun olan bolge ile birlikte bilgilendirin.

Lutfen, bu bilgiyi ilgilenecegini dusundugunuz herkeze forwardlayin.

Eger Leiden'de olmaya karar verirseniz, lutfen bana eamille ulasin. Leiden' a gelmeden once goz atmaniz gereken ve doldurmaniz gereken formlari size ulastirabilmeliyim.

Eger bir sorunuz var ise lutfen cekinmeden benimle iletisime gecin,
cataltepe@yahoo.com, ve ya Europdonor Foundation, Mirjam M. Fechter, MD , saglik durumunuz ve donorlukla ilgili sorularinizi yanitlamaya hazir, fechter@europdonor.nl

Hayat...hayat sizin icinizde!
--------------------

Ilik nakli nedir?
Ilik nakli bir `Organ Nakli`degildir. Donor, narkoz altinda iken, kalça kemiğinden iğne ile enjektörlere iligin toplanmasi ve hastaya damar yolu ile verilmesidir.
Donor icin yarim saat suren bir operasyon ve bir kac gun eklem agrisi. Hasta icinse nakil oncesi agir dozda kemoterapi, iyi kotu hucrelerin tamamen yok edimesi, radyoterapi, nakil icin operasyon ve 60 gun boyunca intensive care´deki odasinda dis dunya ile baglantiyi tamamen kesme. Bu 60 gun tabii hersey yolunda giderse, bir enfeksiyon kapmaz, vucut ters tepki vermez, verilen kemolar yan etki yapmazsa, vs.
http://www.hacettepe.com.tr/bolumdetay.aspx?id=218#iliknakli

Yararli linkler.
http://www.europdonor.nl/
http://www.bmdw.org/
http://www.hacettepe.com.tr/bolumdetay.aspx?id=218#iliknakli
http://www.saglik-info.com/index.php?p=318&l=279&t=2
http://www.losev.org.tr/v2/tr/content.asp?ctID=420

21 Ekim 2008, yine bir Klinik günü...

Sabah 9, aksam 4, klinikde gecen butun bir gun. Cigliklar arasinda yapilan yeni kemo'nun ilk ignesi ile soguk alginligi icin yapilan baska bir igne.

Lara klinikde kendi yaslarinda ki Natalie ile tanisiyor.

Anne ve Lara arasinda gecen bir konusma...

Anne: Lara, yakinda tekrar hastaneye donmemiz gerecek, biliyorsun degil mi?
Lara: ama bu sefer son kez di mi?
Anne: evet
Lara: halloween(cadilar bayrami)'dan sonra gidecegiz di mi?
Anne: evet
Lara: Yip-piiii

Lara, halloween (cadilar bayrami)'da beyaz bir kedi olmak istiyor. En yakin arkadasi Grace ise siyah kedi.
Cadilar bayrami, Lara'nin en sevdigi gun. Kostum giyip, kapi kapi dolasip, seker cikolata toplamak. yum yum...

------

08 Ekim 2008
Lara'nin ogretmenine ithaf ettigi bir hikayesi;

Bir zamanlar Sammy adinda bir balik yasarmis. Sammy, daireler cizerek yuzmeye calissada beceremezmis. Cunku daireler cizerek nasil yuzulecegini bilmiyormus. Arkadasi Calmmy'e sormaya gitmis. Calmmy "kusura bakma Sammy, cok mesgulum, yeni bebeklerim oldu. Sana yardim edemem" demis.
Ogrenebilmek umudu ile bu sefer Starry'e gidip sormus.Starry " Sana yardim edebilmeyi cok isterdim ama ben zemine yapisip kaldim"demis. Sammy de gidip Denizati'na sormus. Denizati "kusura bakma, daha yeni 3uz dogurdum" demis.
(Bu arada Lara, Sammy, Calmmy, Starry, Denizati ve bebeklerin resmini yapiyor)

Sammy, en son, bilgic yengec'e gidip sormaya karar veriyor.
Bilgic yengec su cevabi veriyor: "Sadece, kendine inan Sammy"

(Lara's Sammy ve Bilgic yengecin resmini yapiyor)

7 Ekim 2008, 3ncu kemonun son gunu

Lara had the last of her weekly lumbar punctures today...

3ncu kemoterapinin son gunu.
Her ne kadar kemonun etkileri kansizlik, yorgunluk, istahsizlik, bulanti olar devam etse de, 20 Ekim de yapilacak olan kan testine kadar Lara da, anne ve babasi da dinlenme donemine girdiler.
Kan testinin ve bir ihtimal yapilmasi gerekli olabiecek ilik testinin sonuclarina gore bir sonra ki tedavinin asamalarina karar verilecek.

Lara had the last of her weekly lumbar punctures today - no more lp's, at least for a while. Now we will wait for her counts to come back up so the next phase of this round of chemo can start. Weak, pale, nauseous, anemic, tired, but happy to be home.

18 Eylul 2008, Tedaviye evden devam edilebilinecek!

Lara is an outpatient!

16 Eylul'de yapilan ilik testinin sonucuna gore, Lara'nin tedavisine evden devam edilebilinecek.:))))Tedaviye yine yogun bir sekilde devam edilecek. Bir cogunun annesinin tarafindan yapilmasi geren 18 igne, haplar, kan testleri, gerektiginde kan nakli, 4 kez omurilik sıvısından ornek alinmasi (lumbar punctures) ve haftanin 1 gününü klinikde gecirmek.
Ama bu haberin en guzel yani ise, EVDE OLMAK, ailenin bir arada olmasi ve herkezin kendi yataginda yatiyor olmasi.

Bugun 3ncu Kemoterapiye baslandi.

Lara started her new round of chemo today. She was at the clinic from 9am to 3pm. And then we came home!!! The results of the marrow test were good enough for Dr. Loh to try to have her do this round as outpatient. Not that it's going to be a cakewalk - four lumbar punctures, 18 shots (most of them to be administered by mom), numerous pills, blood draws, probably some blood transfusions, and the whole gamut ofpichemo side effects. But barring any complications or nasty surprises, we will be sleeping at home. We are soooooo happy about it!

17 Eylul 2008, Milan ve Teyze eve dönüyor

Milan and Teyze are back to Holland!

Gecirdigimiz aci,tatli anilarimizla, bu gunlerinde yanlarinda olabilmekden duydugumuz mutlulukla, Laramizi tekrar evde görebilmenin coskusuyla, Ilayda ile gecirdigimiz keyifli gunlerin hazzi ile, hazir vede nazir bugün, 80 nci günümüzde evimize, babamiza dönüyoruz.

10 Eylul 2008, Lara evde!!!

77 gün! Hastanede geciren 77 günün ardindan Lara evine geldi! Su an icin 1 hafta evde kalacagi kesin. 16 Eylül'de yapilacak ilik testinin sonucunda, bundan sonraki tedavinin nasil devam edilecegine karar verilecek.

Heyecan ve mutlulukdan Lara'nin sesi hic cikmadi diyebilirim. Zaten söze ne gerek vardi. Evin bütün odalarini tek tek gezdi, oyuncaklarini tek tek avucladi, her objeye soyle bir dokundu.

Hastaneden cikar cikmaz yaptigi ilk sey Parti magzasina gidip, kendisi icin yapacagi parti icin malzemelerini almakdi. Masayi dekore etti, herkeze hediye posetleri hazirladi.

Teyze ve Milan ise bu noktada, aileyi basbasa birakip, 2 gun boyunca, 77 gunun acigini kapatmalari icin firsat verdiler.

Hosgeldin Laram, evine hic bu kadar "hos" gelmedigin kadar "hosgeldin" bebegim...

Lara got out of the hospital around 5pm today. Her neutrophil count was high enough to be home. We don't know for how long but we'll just cherish the moment. She is home with her sister, mom and dad now. After 77 days in the hospital. Is this real????? Thank you...

Lara Günü, 712 gönüllü basvurdu!!!

712!
Lara'nin yakin cevresi tarafindan hazirlanan bu kampanyaya 712 kisinin basvurmasi, hem yetkili olarak, hemde gönüllü calisan arkadaslarimizi saskina ugratti.
Mill Valley ve Stanford'da basvuran 90nin üzerindeki gönüllünün yanisira, yakin aile üyelerinin test sonuclarina gore Lara icin henuz uygun donur/verici bulunamadi.
Duyurularimiz, kampanyalarimiz, emaillerimiz, butun dunyayi dolasmaya devam ediyor.

Mill Valley'de Lara Gunu

(posterin buyuk halini gormek icin uzerine tiklayin)
Stanford'dan sonra, 13 Eylul'de Mill Valley de, Lara icin 2nci bir "Lara Gunu" duzenlendi.
Mill Valley'in butun vitrinleri, yapilan bu kucuk posterle doldu.
Yine umudumuz, Lara icin aranan uygun donor/vericinin bulunmasi.

Bu ordganizayson icin emegi gecen herkeze ve tum katilimcilara simdiden tesekkurler.

26 Agustos 2008, 2nci ay

Bu gun, hastaneye girisinin 2nci ayi.

"Eve gidebilmeyi dunyada ki herseyden cok istiyorum"

19 Agustos 2008, Yemek showu, Cooking Show!

Yeni tedavinin yan etkilerinden biri aş erme :))) daha dogrusu yemek yeme istegi. Bu yuzden ayni anda, bir alis-veris merkezinden Hot dog'i, marketden dogum gunu pastasi, Mc Donalds'dan french fries'i ayni anda ya da, sabah 7:40'da dondurma siparisi verebiliyor. Yemek showlari yapip, hemsirelere kendi tarifleriyle partiler verebiliyor.Ya da gece yarisi uyanip spagetti yiyebiliyor.

17 Agustos 2008, karin agrisi...

Cumartesi gunu baslayan karin agrisi hala devam ediyor. C.tesi cekilen rontgen ve bu gun yapilan ct scan sonucunda karin agrisinin sebebi bulunamadi. Kemo'nun bir yan etkisi olabilir.
Istahi pek yok, yorgun ve keyifsiz bugunlerde. Sabah atesinin cikmasi biraz endiselendirdi bizi.
Ek olarak antibiyotik ve agri kesici verilmeye baslandi.
Umarim yarini bugunden daha iyi gecer.

was not a great day today
couldn't sleep last night due to stomach cramps
got a high fever late morning
started getting iv antibiotics
had to have a tummy ct scan for which she had to drink some rather disgusting liquid and had to get an iv on her arm
very tired now - watching bugs bunny
still some tummy ache
hopefully tomorrow will be a better day

16 Agustos 2008, Cikolatali sut

"Cikolatali sutu icmeyi ozledim, tadi eskisi gibi degil artik"

'I miss drinking chocolate milk. It doesn't taste good anymore.'

16 Agustos 2008, Lara Gunu

Onlarca seveni, kan testi icin Stanford'da bulustu bugun.
Umarim bu gunun sonunda aradigimiz bulunmus olur.
Herkeze tesekkurler.
...
Bir yerlerde donor ini bekleyen birinin, bugun Lara sayesinde, donurunu bulmus olmasini temenni ediyoruz.

Thank you very much to everybody who came to the bone marrow drive today.

15 Agustos 2008

Nuran soguk aldigi icin, tam 1 hafta eve kapanmak zorunda kaldi. Her ne kadar Lara'ya gidememek onu uzsede, Ilayda ile gecirdigi 1 hafta da keyiflerine diyecek yoktu.
1 haftanin uzerine bugun hastaneye dondu Nuran.

14 Agustos 2008, yine Yeni Oda...

Yine tasinildi. Nakil yapilmis bir hastanin gelmesinden dolayi odayi degistirmek durumunda kalindi. Daha kucuk bir oda, daha kucuk bir pencere ve kotu bir manzara. Verilen 2 secenekden bunu secmesinin sebebi, ev hissi veriyor olmasiymis. Diger hastahane odalarina gore biraz farkli dosenmis.
Anne ve babasi bu secimden pek mutlu olmasalarda, oda Lara'nin cok hosuna gitmis.:)

Moved again. Now we are in room 772. New bone marrow transplant patients coming in so we had to move to the 'regular' section of the floor. Lara likes the room even though it is smaller and it has a tiny window with a terrible view. As long as she likes it, mom & dad will deal with the claustrophobia :-)

13 Agustos 2008, En mutlu gunum...

-Lara, Ginnie Pig'ni ilk aldigin gunu hatirliyor musun?
-Tabii ki hatirliyorum, hayatimin en mutlu gunuydu. Ertesi gun ise...
Ertesi gun, bugun.

11 Agustos 2008, Yan etkiler...

Hstahanede ki 47 nci gun.
4 gun once baslayan yeni kemo'nun yan etkileri belirmeye basladi. Cene ve bogazindaki rahatsizlik, yeme ve icmesini engelliyor.


Day 47 in the hospital - sunny today for a change.
Lara is a little tired from the chemo and has a couple of annoying side effects - her jaw and throat are bothering her which is making it difficult for her to drink and eat.

10 Agustos 2008, her sabah saat 8'de...

3 yildir ayni mahallede yasayip, birbirlerinin varligindan bile haberdar olmayan 2 komsu, bugun, Nuran'nin, cocuklarin kullanmadigi oyuncaklari "bir cocuk kullansin mutlu olsun" diye garaj yoluna birakmasi ve uzerine "lutfen alin, bedava" yazisi koymasiyla tanismis olduk Vivian ile. Vivian Ingiliz kokenli torun sahibi dinine bagli bir annanne. Lara hikayesini duyunca herkez gibi onunda kalbini fethetti Lara. Her sabah, gittigi kilisede, saat 8'de, diger inananlarla birlikde Lara icin dua etmeye baslayacaklar. Giderken, Nuran'a verdigi sozu "Unutma, her sabah saat 8'de" diyerek defalarca tekrarladi.
Unutmayin, her sabah saat 8'de...

LaraTV, Live!!!