ilik naklinin 3ncü yili

Uzun bir aradan sonra merhabalar.
Kötü haber cabuk yayilir derler! Belki bu yüzden uzun süredir yazmadim buralara. Cünkü haberim yok!
Cünkü hersey normal, nerdeyse eskisi gibi normale döndü diyecegim.
Bu hastalikla bogusup, ya da bir yakiniz, bir sevdiginiz bogusuyor ve bu satirlari okuyorsaniz aklinizdan gecenleri duyar gibiyim!
Ya ben, ya biz? diye sordugunuzu duyar gibiyim.
Bizim hikayemiz bir savas hikayesi, bizim hikayemiz inanip, pes etmeme hikayesi, bizim hikayemiz bir basari hikayesi...bizim hikayemiz, sizin hikayeniz, sevdiklerinizin hikayesi...
bizim hikayemiz, bir umut hikayesi...

20 Ocak 2012 de Lara ilik naklinin 3ncü yilini doldurdu. Lara'nin yanaklari al al, dudaklari eskisinden pembe, saclari dalga dalga beline iniyor.
Yasitlari ile okula gidiyor. Aradaki farki kapatip yasitlari kadar basarili okulunda.

Bu yaz, 2 yilin ardindan görecegiz Larami! Birlikte 1 hafta gecirebilecegiz. Amerika ve Hollanda yaz tatili tarihleri cakismadigi icin daha fazlasi gelmiyor elden.

Hersey yolunda anlayacaginiz gibi...
Lara'nin sitesi bugunlerde cok ziyaretci agirliyor.  Bir an evvel son durumlari yazmak istedim.

Bir ara resimlendirecegim sayfayi...

2nci Yil

Lösemi teshi konulmasinin 2nci yili,

Ilik naklinin 1,5nci yili...

Ve bugun 25 Haziran 2010, Lara su an, su saatte ailesi ile birllikde New York da 6 günlügüne tatilde.

Make a Wish Foundation "Bir Dilek Tut Organizasyonu"nu tarafindan gerceklesen bir dilek bu.

Lara 'nin hastanedeki tedavisi sirasinda bu Organizasyon Lara'nin bir dilekde bulunmasini istemisti. Ilk aklina gelen sey en cok yapmayi istedigi seydi tabii ki, New York'a gitmek. En yakin arkadasi Garce'in büyük annesini gormek icin sikca gittigi New York'a gitmek en buyuk dilegi idi Lara'nin. Ve bu dilek tam 2 yil once bugün gelen ve Lara, ailesi ve sevenlerinin tüm yasantisini etkileyecek olan telefonun yildönümünde gerceklestirildi.

Laranin New York'da ilk gidip de görmek istedigi yer meshur bebek " American Girl" ün muzesi.

Lara, kizkardesi Ilayda ve babasi, meshur bebek " American Girl Place'in önündeler.
Iceriye girdiklerinde verilen ilk tepki ve yapilan ilk konusma;
Lara: Cennette olmaliyim.
baba: Cehennemde olmaliyim.
Lara: Ilayda! Gördügün ilk seye saldirma, daha burdaki HERSEYE bakacagiz...

yeni resimler elime gecer gecmez yukleyecegim...

Umut Balonu...

Buraya aktaracaklarimi anlayabilmeniz icin önce bu cok özel cocukla tanismalisiniz,
Jericho Rajninger.Jericho Rajninger, gercek bir kahraman. 2003'de 7 yasindayken Lösemi teshisi konulan, o gün bugündür bu hastalikla mücadele eden ve bu kücük yasinda büyük bir zafer edinen gercek bir kahraman...
Lara'nin lösemiye karsi verdigi savas sirasinda Jericho'nun hikayesi ve ailesi, Lara ve ailesi icin büyük bir destekti. Jericho, ailesi, sevenleri ve destekcileri tarafindan kurulan bir gurup, bu karanligi aydinlik tutabilmek icin bir araya gelip bir yürüyüs yaptilar. "Light the night walk" olarak adlandirilan bu yuruyuse Lara, kizkardesi Ilayda, annesi ve buyuk destekcilerinden biri olan Demet "Demi" de saglam adimlari ile bu yüruyüse eslik ettiler. Yürüyüs sirasinda birisi Lara'ya kalp seklinde pembe bir balon vermis. Lara bu balonu önünde tutarak uzun bir süre arkasi dönük geri geri yürümüs.

Demet: "Lara neden geri geri yürüyorsun?"
Lara: "Böyle daha fazla ilgi cekip, daha fazla bagis toplayabiliriz"...
Bir 7 yasin, boyle düsünebilmesi inanilmaz di mi?

O gece gökyüzü, beyaz, kirmizi ve sari balonlarla doluydu.
...kanser savasinda zafer kazananlar beyaz balon.
...bu savasi kaybedenlerin yakinlari sari balon,
...ve bu savasda mucadele verenlerin destekcileri, aileleri, arkadaslari, sevenleri ise kirmizi balon tasiyorlardi.
...ve tabii ki bir de Lara'nin pembe balonu, "umut balonu"...!

O geceye ait daha fazla resim gormek icin burayi ziyaret edin...

Lara Okula Basladi...!

25 Haziran 2008'de, Lara'ya, ilk okula baslamadan once geciregi son yaz tatilinin tam baslarinda, lösemi teshisi konulmus, hemen tedaviye baslanilmisti. Haberin sokuyla gecen koca bir yaz, kemoterapi, radyoterapi, ilik nakli, agir dozda ilaclar, igneler, infuslar ve cogunlugun hastahanede gectigi koca bir okul doneminin ardindan, bu yil Lara Okula Basladi!!!

Bu gecen yil icinde sartlar el verdigi surece, gerek hastahanede, gerekse eve gelen ozel ogretmenler sayesinde Lara'nin egitimine devam edilmeye calisildi. Ve Lara bu okul doneminde 2nci sinifdan baslayabildi.Lara'nin saglik durumuna gelince; Simdilik hemen hemen hersey yolunda gidiyor. Aylik klinik ziyaretlerine devam: aylik kontroller, kan testleri, antikor takviyesi icin IVIG infsüzyonu (antikorlar: kana dışardan giren yabancı cisimlere karşı koyan maddeler).

Lara vücuduna girip cikan ignelerden cok hosnut degil tabii ki, ama gecen 15 ay icinde yasadiklariyla karsilastirinca, bu duruma sükrediyoruz.

Su ana kadar sIkca yapilan kan transfüzyonlari sebebiyle kaninda ki demir orani yukseldigi icin Lara'dan kan alinmaya baslanildi (phlebotomy regimen). Kandaki demir oraninin fazlaligi organlara zarar verebiliyor. Bu yuzden, her klinik ziyaretinde Lara'dan biraz kan alinip Folik Asid takviyesi yapilarak yeni akyuvarlarin ve kandaki demir degerinin normale düsmesi saglanmaya calisilacak.

Lara'nin bloguna ödül...

Lara'nin blogu, sevgili blogcu arkadasimiz http://pastadantela.blogspot.com/ tarafindan bu ödüle layik gorulmus. Blog sahibi Nevin hanima, Lara 'ya gösterdigi yakin ilgi ve Lara'nin blogunu bir ödule layik gördügü icin cok tesekkur ediyorum.

Sevgili Lara takipcileri...

Öncelikle, Lara'nin durumunu ilgiyle takip ettiginiz, dualarinizi esirgemediginiz ve düsüncelerinizi pozitif tuttugunuz icin tesekkur etmek istiyorum.

Verdigim bu uzun aranin sebebine gelince, Haziran'in 18'de Lara'nin "yeni kuzeni" Zara dünyaya geldi. Yani, Teyze bu yoklugu sirasinda, kücük bedeninde tasidigi bu büyük kuzenin gelis hazirliklari ile mesguldu. Tabii sonrasinda da Zara'nin gelisiyle yeni hayatina alismasida biraz zaman alinca, bencilce bu bloga birseyler yazmak da uzun sürdü.

Lara'ya gelince, ilik nakli olusunun üstünden yaklasik 7 ay gecti. Su siralar Lara, evinde ailesiyle olmanin keyfini, saclarinin uzayisinin seyrini, havuzda bagimsizca yuzebilmenin özgürlügünü, okula baslayabilmenin sevincini yasamakla mesgul. Sagligi yerinde, aylik kontrollere devam.

Yazmak istedigim cok sey var, sizleri daha fazla merakda birakmak istemedigim icin bir an evvel "Lara iyi" mesajimi gecmek istedim.

Yazmak istediklerimi bir araya getirir getirmez, Lara hakkinda edindigim bilgilerle birlikte en kisa zamanda aktaracagim buraya.

sevgilerimle...

Lara...Sinemalarda..:)

Blogu takip edenler daha once yayinladigim, Lara icin yapilan filmlerden http://baykids.org/ 'u hatirlayacaktir.
Yine BayKids,10 Haziran da, su ana kadar Lara icin yaptiklari bütün filmlerden bir derleme olusturarak bu filmi, hastanenin okul odasinda gösterime sunacak.
Gösterim maalesef halka acik degil. Ama filmin gala gecesinde Lara'nin orda olacagindan kuskunuz olmasin...

Lara balik avinda

Ilik naklinin 76nci günü

Hastaneden cikali tam 1 ay 4gün, ilik nakli olali ise 76 gün oldu. Kan degerleri düzenini koruyor. Alinan haplar ve gece verilen infuzlara devam ediyor. Ara sira olsada migde bulantisi ve sürekli olan istahsizlik hala devam ediyor. Test icin, anne ve babasi tarafindan haftada iki kere alinan kan, haftada 1'e indi. Klinik kontrolleri ise her hafta iken, artik iki haftada bir yapilacak. Ilayda, okuldan eve virus tasima riskine karsilik hala okula gitmiyor. Lara'nin halsizlik durumlari azalip biraz daha aktif olmaya basladigi icin, Lara ve Ilayda vakitlerini cogunlukla birbirleriyle geciriyorlar. Lara hastanedeyken birbirlerini 40 gün görememislerdi. Her gecen gün biraz daha iyiye gidiliyor, biraz daha umutla dolunuyor. Ama yinede daha yolun cok basinda oldugumuzu ve önümüzde daha uzun bir yol oldugunu unutmuyoruz.

Ilik naklinin 2nci ayi.

21 Mart 2009, Cumartesi
Ilik naklinin 2nci ayi doldu, hastaneden cikali ise 3 hafta. Kullandigi hap sayisinda azalma oldu. geceleri verilen infüzyonlara devam ediliyor. Migde bulantisi, istahsizlik devam ediyor ama halsizlik yerini biraz enerjiye birakti gibi.
Lara'nin eve dönüsünden beri, eve enfeksiyon tasima riskine karsilik Ilayda okula gitmiyor. Grip sezonu gecene kadar da Ilayda evde kalacak. Lara'nin Ilayda ile oynamak icin pek enerjisi olmasada, Ilayda ablasinin yaninda olusundan, anne ve babasini bir arada görüyor olmakdan son derece mutlu.

ilk klinik günü

11 Mart 2009
Taburcu olusundan beri yapilan ilk klinik ziyareti.
Uzun bir gün, ama sadece bir ziyaret... Genel kontroller, kan alm, diger infuzlar...
Lara hala cok yorgun, halsiz, tad alma duyusu hala cok zayif, bu yüzden yemek yemesi problem. Gúnlük aldigi 15-20 hap ve geceleri aldigi infuzlar sayesinde gerekli siviyi almis oluyor, Ama yemek yemesi, tad alma duygusunun zayifligi yüzünden pek ic acici degil. Günlük yediklerinin toplami nerdeyse bir yarim ögün miktarinda.
Hasteneden ciktigindan beri alyuvarlar ve trombosit infüzyonuna hic gerek olmadi, bu da yeni hücrelerin bu hücreleri üretiyor oladuguna isaret. Bir kac kez nötrofilleri desteklemek amacli G-CSF (neupogen) infüzyonu yapildi.
Lara, bağışıklıkla ilgili reaksiyonların ortaya çıkmasına cok musait bir dönemde. Bu yüzdende kuralla dolu bir hayati var. Su ana kadar herseyin yolunda gitmesine sükretsekde, biliyoruz ki önümüzde daha alinacak cok uzun bir yol var.

2 Mart 2009, Pazartesi,

Lara eve geldi!!!!!!!!!!!!! Lara is home!!!!!!!!
Bugün hastaneye girisinin 50nci, Ilik naklininse 41nci günü...Ve Lara evde!!!
Hastanedeki son birkac gününde, kan degerlerinde degisiklikler belirlenmeye baslayinca, Lara'nin tekrar yemek yeme ve icme aliskanligini edindirilmeye calisildi. Su ana kadar infuz ile beslenen Lara, normal yemek yemege basladigi taktirde taburcu olmasi söz konusu idi.
Bu arada, taburcu olma ihtimaline karsi bütün ev elden gecti, mümkün oldugunca hijyen bir ortam saglamak icin nerdeyse bütün ev dezanfekte edildi. Ve bugün Lara'nin taburcu olmasina karar verildi.
Hala cok yorgun, halsiz ve istahsiz olusu, bu sefer ki "eve hosgeldin" partisinin sessizce kutlanmasina sebep oldu. Yinede evde olmakdan ne kadar mutlu oldugunu tahmin edebilirsiniz sanirim.
Hehangi bir enfeksiyon kapmaz yada sagliginda herhangi bir aksilik cikmazsa tedavisine evden devam edilebilinecek. Bu da, günde 20 ye yakin hap, geceleri verilecek infuzlar, düzenli yapilacak klinik ziyaretleri, kisitli bir sosyal hayat, sagligini etkileyecek herbir durum ve mekandan uzak durma, kurallar vs. vs. vs. demek.
Ama yinede, ayni cati altinda anne ve babayla ayni anda beraber olabilmek, 50 gündür göremedigi kücuk kiz kardesini hergün görebilmek, onunla oynayabilmek herseye deger...

Happy Birthday Lara! Lara 7 yasinda!

Gecen 6 yil icinde, Lara'nin aktif, saglikli ve cilgin anlarinda cekilmis resimlerden bir derleme. Eger olduda unuttuysaniz ya da hic sahit olmadiysaniz, Lara'nin hayatinin, kemoterapiler, radyoaktif isinlar, ilaclar, igneler, hastane ziyaretlerinden ibaret olmadigini hatirlatmak istedim sizlere. Lara'ya hediyedem de budur, bu gunler geride kalinca, yüzüne vuracak günes isiginin, keyif, kahkaha dolu yep yeni bir hayatin resmini hediye ediyorum biricik Larama...
Pictures of Lara taken in the past 6 years, when she was healty and full of mischief. I thought this would cheer everyone up and remind them that Lara and her family have had mostly great days and it was not all hospital visit's.
Bu film'de Istanbul'da multimedia eigitimi alan kuzeni Öykü'den geliyor.
Here is an other movie, made for Lara by her cousin Öykü, who is studying multimedia in Istanbul. Enjoy!
http://www.vimeo.com/3332605

happy birthday lara : ) from oyku cataltepe on Vimeo style="font-family:verdana;font-size:85%;">
Bu da bizim ailemizden, Lara'ya kücük bir mesaj.
Here is a birthday dance and a message for Lara from our Family.

Lara sizi hastanede tura cikariyor,

http://baykids.org/ tarafindan yapilan bu filmde Lara sizi kisa bir hastane turuna cikariyor.
Bu film, 9 Subat 2009'da "BayKids Film Gösterileri 2009"da gosterilmisti.
http://www.youtube.com/watch?v=JFRVt7srymk&feature=PlayList&p=8F35D2DF54F2D2A4&index=8

Ilik Naklinin 27. Günü

Lara'ya Lösemi teshisinin konuldugu gün, ameliyatla iki gögsünün arasina, bütün tedavi süresince kalıcı olacak bir sonda (broviac-IV catheter) yerlestirilmisti. Sondanin takili oldugu bolgeye haftalik kontrol ve temizlik yapilmasi gerektiriyor. Bu islemin 8 aydir her hafta yapiliyor olmasina ragmen, Lara'nin alisamadigi ve nefret ettigi en buyuk an "O" temizlik ani. Yine o gunlerden birinin ardindan, hastane gorevlisinin yardimi ile ayni islemi kendi bebeginede uyguluyorlar. Resimde, bebegine de uygulanan islem sonrasinda, bebeginin keyfini yerine getirebilmek icin Lara ona kitap okuyor.(10Subat 2009)
16 Subat 2009, Pazartesi
Bugun hastaneye girisinin 5nci haftasi, ilik naklininse 27nci günü.
Radyoterapi ve kemoterapi ile baslayan ilik nakli ile devam eden, agir gunlerin ardindan, odasindan cikmasi yasaklanan Lara'nin kaldigi oda, diger hastane odalarina gore biraz buyukce ve bolca penceresi olan bir oda. Ama zamanin bir turlu gecmek bilmedigi bu oda, sanki her gun kücüldükce kücülüyor.
5 hafta once baslayan migde bulantilari kesintisiz devam ediyor.
Ilik naklinin ardinda umut dolu bekleyisimiz devam ediyor. Su an birsey soylemek icin cok erken, ama kötü haberin de olmamasi bizim icin iyi haber.
Atesli gecen son bir kac gün, bizi biraz kaygilandirsa da, bunun iyi haber olma olasiligi da yeni bir umut isigi oldu bizim icin. Bunun iki anlami var, ya ilik nakli olumlu sonuc veriyor, yeni hücreler üremeye basladi demek ya da bir enfeksiyon kaptigi icin bu yuksek ates.
Dün alinan bir haberde, kaninda ki degerlerin yükselmis olusunun bu uzun ve keyifsiz tünelin sonunda ki parlak isik olmasi icin dualarimiz Lara, ailesi ve tum sevenleri ile.

03 Subat 2009, Sali
Karin agrisiyla keyifsiz gecen bir baska gun. 5nci trombosit infuzyonu yapilacagi icin, karin agrilarini giderici benadril veriliyor Lara'ya. Lara bundan da pek memnun degil, cunku benadril bas donmesi yapiyor ve onu keyifsiz bir moda sokuyor.

02 Subat 2009, Pazartesi
Ilik nakli oncesi uygulanan, radyoterapi ve yuksek dozdaki kemoterapinin bir baska bir yan etkiside de ishal. Lara hastaneye girdigi gunden beri ishal. Istahsizlik, migde bulantisi gibi yan etkilerin verdigi sebeplerden dolayi, ihtiyaci olan vitamin ve mineraller Lara'ya damardan veriliyor. Bu da bu keyifsiz durumun uzun surmesine neden oluyor. Ishalin bu kadar uzun surmesinin verdigi rahatsizlik bir yana mesane bolgesine vedigi zarar can yakici ve ayri bir tedavi gerektiriyor:)

Ilik Naklinin 13ncu gunu

Bugun, hastaneye girisinin 21nci, ilik nakinin ise 12nci günü.
Bekleyisimiz hala devam ediyor.
01 Subat 2009, Pazar
Evden ayrilali bugun 20 gun oldu.
Lara'nin 4 yasindaki kucuk kardesi Ilayda, Lara'yi cok ozluyor. Ilayda daha onceleri hastanede ziyaret ettigi ablasini artik neden ziyaret edemedigini anlayamiyor.
Lara'ya dun, 4ncu trombosit infüzyonu yapildi. Bugunlerde pek uyuyamiyor Lara. Gece yarisi uyanip "Harika... saat gecenin 3'ü, ve ben tamamen uyanigim..."
29 Ocak 2009, Persembe
Ilik naklinin 9ncü günü.
Dün 3ncü trombosit infüzyonu yapildi. Yarında 2nci al yuvarlar infüzyonu yapılmasi planlanıyor. Sacları, kasları, kirpikleri tamamen döküldu. Çok yorgun ve canı çok sıkılıyor artik. Bolca Tv ve film seyrediyor.
Banyo yapmadan önce, Lara'nin gögsünde takili olan sondayi, sudan korumak icin, su gecirmez bir bantla kapliyorlar. Bugün banyo sonrasında, bu bantı çıkarırlarken, radyoterapinin günes yanıgı etkisi yaptıgı cildi de bantla beraber soyulunca, Lara'nin morali çok bozuldu ve çok üzgündü..."Eskimis, yıpranmıs oyuncak bir tavsana benziyorum"
26 Ocak 2009, Pazartesi
Lara'in tekrar uzamaya baslamis olan saclari, Ilik nakli oncesinde uygulanan, 5 gunluk radyoterapi ve 3 gunluk agir kimoterapi sonucunda tekrar dokulmeye basladilar. Lara, saclarinin tekrar uzayacagini biliyor, bu habere de alısmıs gibi gorunuyor.
25 Ocak 2009, Pazar
Ilik naklinin 5ni gunu.
2nci kez trombosit infüzyonu yapıldı. Kan ve alyuvar infuzyonu da yapılacak. Yeni kök hücrelerinin, kendi kendine yeni kan hücreleri üretmeye baslamasına kadar bu infüzyonlara ara sıra devam edilecek.
24 Ocak 2009, Cumartesi.
Cok yorgun hissediyor ama genelde iyi.
Migde bulantıları ve her an kusma korkuları devam ediyor. "ya kusarsam diye yemek yemeye korkuyorum, ya da kusarsam, yemek yiyemiyecegim diye korkuyorum"
Ihtiyaci oldugunda, bir dugmeye basarak agrı kesici alabilecegi PCA pompası takıldı.
22 Ocak 2009, Persembe
Migde bulantilari agirlasti. Kaninda ki trambosit degerlerinin dusuk olmasindan dolayi kaynaklanan burun kanamalari. (Trombosit(Platelet) veya kan pulcukları kan pıhtılarının oluşumunda görev alan hücre parçalarına verilen isim). Migde ve karin agrilari devam ediyor. Lara'ya aci ve rahatsizlik veren, ağız ve bogaz icinde iltihablasma basladi. Morfin verilerek aci indirilmeye calisilidi ama o'da kasintiya sebep veriyor. Lara moralini yuksek tutmasina ragmen, yan etkilerin, tedavinin, ilaclarin verdigi rahatsizliklar artipda, vucudundaki farkliliklara sahit olunca, endiselenip korkmuyor degil. "Anne-baba, bana neler olacak?". Ama O anlarin haricinde, Lara yine kendisi olmayi basarabiliyor, bildigimiz, cilgin, komik, geveze, yaratici, hayat dolu Lara...

Ilik naklinden hemen once, 20 ocak'da uyurken cekilmis.28 Ocak 2009, ablam hastanede, ben Hollanda'da ki evimdeyim, skype yapiyoruz. Lara arka planda uykusuz gecen bir gecenin ardindan derin derin uyuyor. Ablam bana, "gozun Lara'da olsun, ben yiyecek birseyler alip geliyorum, birsey olursa sms gonderir haber verirsin". "ok" diyorum ve aynen yukarida ki goruntuyu yaklasik yarim saat seyrediyorum:) Bir ara sikintidan, internetde dolasmaya basladim. Ne kadar yoktum bilmiyorum ama, bu kareye geri dondugumde, Lara yataginda yoktu, yatagi yapilmis, temizlikciler yerleri siliyordu. Panikle ablama sms attim. O sirada Hemsireyle konusan ablam gulerek hemsireye aciklama yapiyor "kardesim Hollanda'dan skype vasitasiyla Lara'ya bakiyor, Lara'yi kaybetmis, gitmem gerek", hemsire ne tuhaf oldugumuzu dusunup gulumsuyor. Lara'yi ise diger hemsire ile tuvalette buluyoruz. eee Hollanda'dan San Francisco'ya skype vasitasiyla baby-sitter lik yaptirirsan, hizmetin ancak bu kadarini alabilirsin.

20.01.09, ilik Nakli

20 Ocak 2009, Sali, Büyük gun
Iste oldu. Bugun Lara'nin "Kemik Iligi Nakli" gerceklesti...
Belki butun nakil 20 dakika surdu. Parlak ve kirmizi bir sivi ile dolu kucuk bir poset. Alyuvarlar ile karistirilmis Kök hücreler.
Asil bekleyis simdi basliyor. Kanindaki degerlerin 4-6 hafta icinde yukselmesi bekleniyor. Bu da yeni kök hucrelerin tutunduguna, yeni kan hucrelerinin uremeye basladigina isaret. Tabii hic bir enfeksiyon kapmadan ya da komplikasyon yasamada gececek umut dolu uzun bir donem.
Dualariniz lutfen Lara ile olsun...
Lara elmalari ruyasinda gormeye baslamis. Hala neden seftali yemesinin yasak oldugunu anlamaya calisiyor.
19 Ocak 2009, Pazartesi
Zor gecen bir gun daha. Beklendigi gibi kan degerleri cok dusuk. Rengi soluk, cok yorgun ve kendini hic iyi hissetmiyor. Kimoterapi biterken, yeni ilaclara baslanacak. Bu ilaclar, ilik nakli sirasinda verilen yeni kok hucrelerin uremesine ve tutunmasina yardimci olacak, en onemlisi olusma ihtimali olan GVHD (graft versus host disease) hastaligina karsi riski dusurucu ilaclar olacak.
GVHD(graft versus host disease) vericiye-karşı-alıcı hastalığı. Bu da eğer ‘Graftın’ (vericiden alınan kemik iliği) ‘Hostu’ (yani alıcıyı) yabancı olarak tanırsa ve bu yüzden de immunolojik reaksiyonlarla bazı organlar (deri karaciğer ve bağırsaklar) iltihaplanmaktadır.
Lara ya TPN (Damardan besleme şekli) vermeye basladilar. TPN, Lara'nin ihtiyaci olan seker, protein, yağ, mineraller ve vitamin içeren bir sivi.
Istedigini yiyemedigi, meyva yemeside yasak oldugu ve hala yedigini cikardigi icin, morali hala bozuk.
En son emege calistigi "3 adet" kornflakes'i de cikarinca, keyfi baya kacmisti Lara'nin.
Lara'ya Losemi teshisi konuldugu gun, ameliyatla, bütün tedavi süresince kalıcı olacak bir sonda iki gogsunun arasina yerlestirilmisti. Bu sonda ile ilaç ve kan enfüzyonlarının yapılabilmesi ve kan alınması sağlamakta. Bu sonda 5 mm çapında ince bir plastik borudan oluşmakta.
Yarin oglen saatlerinde, kordon kanindan alinmis olan kök hucreler, kan transfüzyonu gibi bu sondadan verilmeye baslanacak. Bu transfüzyondan sonra, kök hucrelerin bir kac saat icinde kemik iligine ulasmalari ve 4-6 hafta icinde yeni kan hucrelerinin olusmaya baslamasi bekleniyor.
Lara uzun bir sure dah ahastanede kalmasi gerektigini biliyor. 20 Subat'da ki dogum gununu hastanede gecirecegini ogrenmesi onu biraz hayal kirikligina ugratti. Asil uzudugu ise, hamster'i Panda'nin dogum gununu kaciracak olmasi. Panda'nin ne zaman dogdugunu bilmedikleri icin, Lara, Panda'nin dogum gununu kendi dogum tarihiyle ayni olmasina karar vermisti.
18 Ocak 2009, Pazar
Yuksek ates, ishal, mige bulantisi...Dun agir gecen bir gun ve uzun bir gece. Dun 3 kez cikaran Lara, bugun her an cikarma korkusuyla, agzina birsey koymaya cekiniyor. Zor gececek 2 gun daha, bundan sonra insallah hersey daha iyiye gidecek.
17 Ocak 2009, Cumartesi
Lara'nin bugun 3 gun surecek olan agir dozdaki ve yan etkileri olan kemoterapi tedavisi bugun baslayacak. Bagirsaklarinin ve idrar yollarinin, kemoterapi sirasinda, calismaya devam etmesi icin dun gece, bolca intravenöz sıvı (IV) verildi. Lara ve babasi icin, uykusuz gecen uzun bir gece oldu. Her uykuya dalisinda tuhaf ruyalar gordugunu soyleyen Lara'nin ruyalarindan biri:
"Annemle ben arabadayiz, cicekci dukkanindan geri donuyoruz. Anneme neden hastanede olmadigimi sordum, bugun benim izinli oldugumu soyledi."
16 Ocak 2009, Cuma
Bugun, radyoterapinin son 2 seansi yapiliyor. Yarin 3 gunluk kemoterapinin ilk gunu.

Radyoterapi ve ilik Nakli

11 Ocak 2009'da yeni bir surec, yeni bir baslangic, yeni bir geri sayim basladi Lara'nin hayatinda. Belki de 6,5 aydir savastigi bu hastalik doneminde gecirmis olacagi en agir, en zor, en evden uzak, en cok yasaklarla dolu, en cok herseyden uzak, en keyifsiz ama en umut dolu bir surec olacak bu donem.

11 Ocak Pazar itibariyle, 5 gun surecek radyoterapi tedavisi basladi. Gunde iki kere 20-30dk suren, radyoaktif ışınlarla yapilan, tum vucuda uygulanan bir tedavi bu.

Lara'nin kaldigi oda, ozel bir bolumde. Sadece anne-babanin, hemsire ve doktorlarin giris yapabildigi ozel bir oda. Odasini ancak bu radyoterapi seanslarinda terk edebiliyor. Transferi hemsireler tarafindan, tekerlekli sandalyede, herhangi bir viruse karsi korumak amacli, Laranin uzeri kapatilarak saglaniyor. Bu yolculugu ve onundeki 20-30dk'lik sureci daha keyifli hale getirmek icin elindeki portatif DVD playerinde genellikle Garfield'i seyrediyor Lara.

Bu tedavi suresinde Lara Garfield'i seyredip, isin tedavisini alirken, ayakta ve bir platform uzerinde duruyor. Lara'nin kipirdamasini onlemek icin, Laraya zarar vermiyecek bir sekilde bagliyorlar. Bu arada, Lara icin ozel yapilmis, cigerlerine giden isinlarin gucunu %50 dusurmek amacli bir koruyucu Lara'nin gogsune sabitleniyor. Cigerler, radyoterapiye karsi en hassas olan organlar oldugu icin, ayri bir koruyucuya ihtiyac duyuluyormus.

Lara'nin radyoterapi tedavisi gunde 2, toplam 8 seansdan olusuyor. Hemen ardindan 3 gunluk agir bir kemoterapi tedavisine gecilecek. Bu surecin sonunda, Lara riski yuksek bir doneme giriyor olacak. Radyoterapi ve Kemo sonucunda, vucunda canli hucre kalmayacagi icin, bagisiklik sistemi tamamen yok olmus olacak. Bu yuzden, ziyaretcilere, kardesinin ziyaretine, taze sebze ve meyve yiyemem ve bir cok yasaga 4-5 hafta gibi uzun bir sure, kolay olmasada, dayanmasi gerekecek.

Ilik nakli 20 Ocak olarak belirlendi. Bulunan, bagis yapilmis bir "Kordon Kani"'dan Lara'ya tarnsfer edilecek ana hucrelerin islemi 20-30 dk'a surecek olmasina ragmen, yeni hucrelerin Lara'nin vucudu tarafindan kabul edilip, olusmaya baslamasi , saglikli ureyip, islevlerini yerine getirmeleri 4-6 hafta surecek. Bu sure icinde, izole edilmis, enfeksiyonara karsi onlem alinmis odasinda, monutorlere bagli olarak, gelecek 4-6 haftadaki gelismeler doktorlar tarafindan yakindan takip ediliyor olacak. Kan degerlerinin dengede tutulmasi icin, kan ve trombosit verilmeye devam edilecek.

Radyoterpinin yan etkilerinden dolayi, su gunlerdeki sikintisi, migde bulantisi, kusma, yorgunluk, can sikintisi ve istedigini yiyememe. Butun bunlara ragmen, cesur olusu ve moralini yuksek tutuyor olmasi bizi sasirtsa da, onunla gurur duyuyoruz.

24 saatini gecirdigi odasindaki en buyuk aktivite bir cesit bilgisayar oyunu olan Wii. Bu oyun sayesinde yoga, kayak yaparak, bowling, tenis oynayarak, odasinda hareket edebiliyor.

Dualariniza, pozitif enerjinize, guzel dusuncelerinize, kapilarimiz, bacalarimiz, camlarimiz, kucaklarimiz acik olacak. Bizimle oldugunuz icin hepinize tesekkur ederiz.

radyoterapi ve ilik nakli icin fazla bilgi edinmek isterseniz: http://www.kansertedavileri.com/radyoterapi1.jsp

http://www.hacettepe.com.tr/bolumdetay.aspx?id=218#iliknakli

60nci donor!!!

"9 Aralik 2008'deki 4. kan testi gununde 60nci Donor'umuzu kaydettirdik" Su ana kadar, cagrimiza duyarliliklariyla cevap veren herkeze, ayirdiklari zaman ve verdikleri destek icin, kendi adima tesekkur ediyorum. Hayat... Hayat sizin icinizde!

30 Ekim 2008'de Hollanda da, Europdonor ile Kemik iligi kampanyasi baslattik.

Europdonor'un butce ayirdiklari 100 TURK DONOR icin, Hollanda da yasayan duyarli insanlarimizi arayisimiz hala devam etmekte.
Su ana kadar 40 kisiyi dunya ilik bankasina "Donor" olarak kaydettirdigimizi gururla belirtmek istiyorum.
2nci bir Turkiye nufusunun yasadigi Hollanda da, boylesine hayirli bir is icin, duyarli Turkleri parmakla sayiyor olmak gercekten icler acisi.

Hadi Hollanda, hadi Turk kani, bu 60 duyarli insandan biri olmaniza ihtiyaci olan, 6 yasindaki yigenim Lara gibi yuzlerce hastamiz var. Bu 60 kisiyi bulmamizda sizin desteginize ihtiyacimiz var.

Onun hayatini degistiren belkide siz olabilirsiniz!

Bir sonraki kan testi gunumuz 9 Aralik 2008'de saat 19:00'da

Butun yapmaniz gereken, su an oturdugunuz yerden kalkip duyarli davranarak, bugun insanlik gorevlerinizden birini yerine getirmeye karar vermek! Kararinizi bir emille bana cataltepe@yahoo.com adresine gonderin ki, size gerekli bilgileri ve formlari gonderebileyim. Bana email gondermeniz 1 dakikanizi alir, form doldurmak 10, kan vermenizse 5 dakika! Bu insanlik gorevini yerine getirmeniz hayatinizdan 16 dakikanizi alir, hissedeceğiniz vicdani mutluluk ise bir omrunuzu!!!

Hayat... Hayat sizin icinizde!

Simdiden verebileceginiz hayatlar icin tesekkurler!

16 gun hastahanede kalisindan sonra, Lara yine evde!!!

26 Kasim 2008
10 Kasim'da, haftalik kontrolleri icin gittigi klinikde, kontrol sonrasi atesinin yuksek cikmasindan dolayi, o gece yatirdilar Lara'yi. Her gun atesin dusmesi icin ve bir an evvel eve donebilmeleri icin dualar edilirken, doktorlarda atesin sebebini bulmaya calisiyorlardi. Maalesef, tam kesin bir sonuc alamadilar. Cigerlerinde gorulen lekeler hepimizi cok endiselendirdi, neyseki ciddi birsey cikmadi. 16 gun sonra sebebi bilinmeyen bu ates dusunce, heyecanla 6:30'da eve donus basladi. Sukran Gunun'de (Thanks Giving) aksami, yine butun aile aksam yemeginde hep beraberdi.















6:30 in the evening. Lara got home from the hospital after 16 days. Much shorter than last time. Lara is very excited to be home and Ilayda is very excited to have her home.Lara has to carry a backpack with a couple of little pumps for her two IV antibiotics. Maybe she will gain her strength back that way :-)Sooo thankful to everybody for thinking, praying for Lara so she can be home for Thanksgiving.

Hollanda'da Kemik iligi kampanyasi !!!

100 Turk donor icin baslatilan Hollanda daki Kemik iligi kampanyamizin 4. test gününün tarihi:
9 Aralik 2008, Sali 19.00-21.00
22 Kasim itibariyle su ana kadar, 40 kisi donor olarak kayitlara gecti.
***Daha fazla bilgi icin,
http://laraakmehmet.blogspot.com/2008/10/hollandada-kemik-iligi-kampanyasi.html
ya da, lütfen sayfanin asagilarina inin.

Lara icin yapilan film, Hastane turu...

Lara 28 Haziranda Losemi teshisi konuldugu gun yattigi hastanede 2,5 ay kaldi. Bu surec icinde www.baykids.org Lara ile bir film yapma projesi calismalarina girismislerdi.
Film simdi gosterime girmis!:)
Bu filmde, Lara sizleri, kaldigi hastanede bir tura cikariyor. Film de, odasini, bulundugu ozel kati, egitim verilen sinifi ve babasini tanitiyor.
Bu arada, cekimlerdeki enerjisine ve nesesine inanamayacaksiniz. O donem kemonun henuz calismaya basladigi donemdi. Hikayenin cok baslariydi yani...
Filmi gormek istiyenler icin
http://www.youtube.com/watch?v=x3iyIxlTq-Y&feature=PlayList&p=968533831C010455&index=40

Film Ingilizce oldugu icin buraya film de olup biteni aktarmak istedim. Once sorulan sorulara cevap veriyor, sonra da sizi tura cikariyor.
-Film yapmayi neden bu kadar cok seviyorsun?
Lara: Bence cok eglenceli.
-Egitim odasinda neler yapabiliyorsunuz?
Lara: Kutularla oynamayi ve projeler yapmayi cok seviyorum.
-Yaptigin projelerden bize bahseder misin?
Lara: sapka yapabiliyoruz. Yeni bir hastene yapacaklar, ve bu yeni hastanenin dizaynini cocuklar yapacak.
-Bir hastane dizayn etmek istersen, ne tur seyler dizayn ederdin?
Lara: Cocuklarin ilgisini cekecegi ve onlar eve donene kadar, onlarin daha iyi hissetmelerine yardimci olacak bir suru sey dizayn ederdim,
-Bir hastanede, bu cocuklari ne gibi seylerin, daha iyi hissetmelerini sagliyacagini dusunuyorsun?
Lara: Bir suru yatak, koltuk ve ilgilerni cekecek bir suru sey. Mesela, gizli bir oda ve kucuk bir masa. Odaya girdiklerinde oda da yiyebilirler.
-Bir hastanede, cocuklari daha mutlu edecek, neler olabilir sence?
Lara: Evet, daha genis odalar, icinde rahatca oynayabilecekleri buyuk odalar hayal ediyorum.
-Ne gibi oyunlar oynayabilsinler?
Lara: Icerde saklambac oynayabilecekleri bir yer.

Bu sorulari cevapladikdan sonra, Lara sizi hastane koridorlarinda tura cikariyor.
-Odasindan ciktigi anda bu maskeyi takmasi gerekiyor. Hastaligi bulasici oldugundan degil!
Kemoterapi, bagisiklik sistemini zayiflatdigi icin, Lara'ya zarar verebilecek herhangi bir virus, bakteri vs.den korumak icin.
-Kaldigi katin duvarlarinda, cocuklar tarafindan yapilmis devasal tablolar asili. Bu tablolardan biri ise,8 yasinda ki bir Turk cocugu tarafindan yapilmis Turk bayrakli bir tablo idi.
-Lara bu koridorlarda, dogaya ait cok sey buldugu icin, kendisi de dogayi cok sevdigi icin, bu kati cok sevdigini anlatiyor.
-Hastaneyi unutmak istemedigi, orda kaldigi gunleri ve orda calisanlari hep hatirlayabilmek istedigi icin, hastane hakkinda boyle bir film yapmaya karar verdigini anlatiyor.
-Hastandeki hergününün Krismis gibi gectiginden bahsediyor. Lara'nin moralini yuksek tutmak, 6 yasindaki bir cocugu kucuk bir hastane odasinda mesgul tutabilmek, butun aile bireylerinin ve sevenlerinin en buyuk vazifesi haline gelmisti,o gunlerde.
-Filmin son kisminda, odasindan goruntuler, arkadaslari tarafindan, kendisi tarafindan yapilan, gonderilen resimlerle dolu odasini gosteriyor size.
-En sonunda, babasini tanitiyor size, birbirlerinin kafalarini nasil kazidiklarini anlatiyorlar birlikte.
-Lara saclarina cok severdi, tutam tutam dokulmaye basladiginda, daha fazla uzulmemesi icin bir gece Lara babasinin kafasini, babasida Lara'nin kafasini kazidi. Lara'nin saclari geri uzyana kadar babasi da kafasini kazimaya devam edecek...

Hollanda'daki Kemik iligi kampanyasi

Lara günleri...
100 Turk donor icin baslatilan Kemik iligi kampanyamizin, kalan 80 donor adayimiz icin 2. ve 3. toplantilarinin tarihi ve zamani:
14 Kasim 2008, Cuma
10.00-12.00 (20 kisi icin)
toplam 7 kisi katildi
18 Kasim 2008, Sali
13.00-15.00 (20 kisi icin)
13 Kasim itibariyle katilimci sayisi 6

Europdonor Foundation
Plesmanlaan 1B,
2333 BZ Leiden,
LUTFEN, donor olmak icin katilim emaillerinizi, size uygun olan tarih ile birlikte cataltepe@yahoo.com adresine gondermeyi unutmayin! Merkezlerinde, ayni anda ancak 20 kisiye test yapabildikleri icin, 20 kisi ile sinirli kalmamiz cok cok onemli.

Gonüllü verici / Donor nasil olunur?

O'NUN HAYATINI DEGISTIREN BELKI DE SIZ OLABILIRSINIZ!

SENI, BİR HAYAT KURTARMAN İÇİN İLK ADIMI ATMAYA DAVET EDİYORUZ...

Dunyanin neresinde olursaniz olun, bulundugunuz bolgeye bagli Kemik iligi bankalarina basvurarak Gönüllü verici/Donor olabilirsiniz.
Bu bankalar, Dunya ilik bankasina bagli olarak calistiklari icin, dunyanin hehangi bir yerindeki hastaya, bir umut olma sansiniz, ya da dunyanin neresinde olursaniz olun, Turkiye'de uygun donorunu bekleyen lösemi hastasi bir cocuk , bir yestiskine yeni bir hayat verme sansiniz var. Bu hastalarin, kendi etnik kokeninden uyumlu donorunu bulma olasiliklari cok daha yuksek.
Yani bir Turk'ün, bir Türk kanina ihtiyaci var.
Yapılacak şey gerçekten çok basit; ülkenizdeki kan bankasini bulmak, kucuk bir tüp kan vermek, gönüllü verici formunu doldurmak ve verici olma duygusunu sürdürmek…
Dunya ilik bankasinin adresine girerek, http://www.bmdw.org/index.php?id=addresses_members&no_cache=1 bulundugunuz ülke adini secerek, yasadiginiz yerdeki ilik bankalarinin adreslerini ogrenebilirsiniz.

Bazi Basvuru Merkezleri:

• HOLLANDA, www.europdonor.nl
  Europdonor Foundation Plesmanlaan 1B2333 BZ Leiden
  daha fazla bilgi icin, http://laraakmehmet.blogspot.com/2008/10/hollandada-kemik-iligi-kampanyasi.html
• ALMANYA, German Branch of the European Cord Blood Bank, http://www.stammzellbank.de/
  Heine-University Medical SchoolMoorenstrasse 5,
  Building 14.88Postfach 101007D-40225 , Duesseldorf Germany
  TEL: +49-211-81-04343
  ZKRD - Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland, http://www.zkrd.de/
  Helmholtzstrasse 10D-89081 UlmGermany
  TEL: +49-731-1507-00FAX: +49-731-1507-50
• USA, http://www.marrow.org/
• ISTANBUL, http://www.kemik-iligi.org/gonullu/bilgilendirme_01.asp
  İstanbul Tıp Fakültesi Temel Bilimler Binası
  Tıbbi Biyoloji A.B.D., 3. Kat
  34390 Çapa, İSTANBUL
  Tel: 0 212 492 04 410 - 212 635 11 68
• ANKARA , http://tran.medicine.ankara.edu.tr/?bil=bil_icerik&icerik_id=103
  Ankara Universitesi, AKRABA DIŞI DOKU (KEMİK İLİĞİ VE KORDON KANI BANKASI)
  0312 508 24 44 - 0312 595 73 45 - 0312 508 28 15

Turkiye'de, ancak bu iki bankaya basvurarak donor olabiliyorsunuz. Randevu almaniza gerek yok, bu merkezlere direk basvurarak donor olabilirsiniz. Eger, donor olma konusunda, sagliginizla ilgi supheleriniz varsa, Donor olmaya gitmeden, bu numaralari arayarak donorluga uygun olup olmadiginizi ogrenmenizde fayda var.
Eger "zamanim yok" diye dusunuyorsaniz, dualariyla uygun donuru bulmayi umud eden bu hastalar icin, ZAMAN KAVRAMI'nin farkli bir anlam tasidigini unutmayin.