30 Ekim 2008 Perşembe

30 Ekim 2008, Lara Gunu

Hollanda'daki Kemik iligi kampanyamizin ilk gününü,
Leiden'a gelen, bu guzel insanlarla, Lara gunlerimizin ilkini, basariyla gerceklestirdik.

Bu insanlarla sahsen tanismak, donor olmaya karar veris sebeplerini dinlemek, beni zaman zaman duygulandirsa da, orda olmalarindan gurur duydugumu belirtmek istiyorum.

Sesimi duyup geldikleri icin, Caglar ve misafirine, Figen, Sevinc, Alper, Oytun ,Olgu , Melis, Zubeyde, Jale, Anil, Irem, Irem E., Ceylin, Reha, Beyza, Beyza'nin kucuk prensesi, Elif, Diler, Bahar, Ozlem, Ipek, Ozlem C. ve daimi destekcilerimiz Maurice ve Roland'a, Leiden'da ki varliklari ve dualari icin, Lara ve ailesi adina cok tesekkur ediyorum.
----------------------------------------------------------

Hollanda'daki 100 Turk donor icin baslatilan Kemik iligi kampanyamizin, kalan 80 donor adayimiz icin 2. ve 3. toplantilarinin tarihi ve zamani:
14 Kasim 2008, Cuma 10.00-12.00 ( 20 kisi icin)
18 Kasim 2008, Sali 13.00-15.00 (20 kisi icin)
Europdonor Foundation Plesmanlaan 1B2333 BZ Leiden,
LUTFEN, donor olmak icin katilim emaillerinizi, size uygun olan tarih ile birlikte cataltepe@yahoo.com adresine gondermeyi unutmayin!
Merkezlerinde, ayni anda ancak 20 kisiye test yapabildikleri icin, 20 kisi ile sinirli kalmamiz cok cok onemli.
----------------------------------------------------------
Kemik iliği nakli hakkında ve nakil için uygun aday olmanız halinde bir sonraki adımın ne olacağını öğrenmek için www.europdonor.nl sitesini ziyaret edebilirsiniz.

Bu yardımı yapmaya içtenlikle niyetli olmanıza rağmen, sırf şu an zaman ayıramadığınız için harekete geçmiyorsanız, "zaman" kavramının göreceli bir kavram olduğunu; zamanın, ilik nakli bekleyen bir hasta ve ailesi için, sizinkine nazaran, daha süratli işlediğini, geçen her saniyenin çok önemli olduğunu unutmayın.

22 Ekim 2008 Çarşamba

Hollanda'da kemik iligi Kampanyasi

Degerli arkadaslarim,
Bir cogunuzun bildigi gibi, ablamin 6 yasindaki kizi Lara'ya 26 Haziran'da cok az rastlanan bir tipde lösemi teshisi konuldu. Ilk okula baslamasi gerekirken, Lara, UCSF'de 77 gun gecirdikten sonra, evden tedavi edilmek uzere "simdilik" taburcu oldu. O tarihten beri Lara'nin kemoterapi tedavisine devam edilirken, ilik nakli nin yilbasindan once yapilmasinin zorunluguna karar verildi. Bu nakil icin, uygun donur/vericiyi bulma cabalarimiz hizla devam etmekte.
Kendi etnik kokeninden uyumlu donorun cikma olasiliginin daha fazla oldugu icin tum Hollanda'da yasayan TURK arkadaslarin, bu mesaji daha duyarli okumalarini sahsen rica ediyorum. Kan gurubunun ne oldugunun onemi yok.


O'NUN HAYATINI DEGISTIREN BELKIDE SIZ OLABILIRSINIZ!!!

http://www.europdonor.nl/ gibi ciddi bir kurulus Hollanda'da bir kampanya baslatmamiz icin bize bu inanilmaz firsati verdi;
-Daha once hic yapilmamis bir organizasyonla, biz Turkler icin butcelerinden 200.000euro ayirarak ilk 100 Turk donor'a, Leiden'da kapilarini aciyorlar. Bu 100 kisiye yeni bir hayat verebilmemiz demek.
-Eger bagis yapmak isterseniz bilgiyi burdan alabilirsninz. http://www.europdonor.nl/index.php?id=102&L=0

Eger "zamanim yok" diye dusunuyorsaniz, dualariyla uygun donuru bulmayi umud eden bu hastalar icin, ZAMAN KAVRAMI'nin farkli bir anlam tasidigini unutmayin.

Lutfen okumaya devam edin!


------------------------

KAMPANYA, 30.10.2008

30 Ekimde, Leiden'da, Europdonor Foundation http://www.europdonor.nl/ "Kan Testi Günü" duzenleyerek, Lara ve Lara gibi uygun donuru bekleyen, ozellikle Turk cocuklarina uygun donoru bulabilmek umudu ile daha once hic yapmadiklari bir organizasyona bizim icin imza atiyorlar.
Bu kampanyada bizim icin ayirdiklari butce ile ilk 100 kisinin test masraflarini (kisi basi 200euro) karsilayabilecekler. Merkezlerinde en fazla 20 kisiye test yapabildikleri icin, 30 Ekim'e kadar ilk 20 kisiyi garantilememiz gerekmekte.


Eger donor olamakla ilgileniyorsaniz, lutfen 30 Ekim'de Leiden'da olabileceginize dair bana bir email gonderin. Eger "zamanim yok" diye dusunuyorsaniz, dualariyla uygun donuru bulmayi umud eden bu hastalar icin, ZAMAN KAVRAMI'nin farkli bir anlam tasidigini unutmayin. Bir lösemili cocugun 30.000 de 1, uygun donuru bulma sansi var iken, 20 yada 100 un ne kadar kucuk bir sayi oldugunu tahmin edebilirsiniz.


Donor olabilmek icin, 18 ila 45 yas arasinda olmak, herhangi bir kronik hastaligi olmamak, asiri kilolu olmamak,Hepatits veya HIV riski tasimiyor olmak ve Hollandaca anliyor olmak gerekiyor.

Bu 2 saat, donor olamakla ilgili bilgi veren bir prezentasyon ile baslayacak, form doldurma, saglikla ilgili sorulari cevaplama ve kan ornegi vermekle sonuclanacak.
Sonuclarin alinmasi 2 haftayi buluyor. Kaydiniz International database'e, Lara ve Lara gibi uygun donoru bekleyen hastalar icin girilmis olacak.


Nijmegen ve Leiden olmak uzere, katilimcilarin sayisi ve istegine gore bu iki ayri bolgede her 20 kisi icin 4 kez daha organize olmamiz mumkun. Eger bu 100 kisiden biri olmayi dusunuyorsaniz, lutfen beni, size uygun olan bolge ile birlikte bilgilendirin.


Lutfen, bu bilgiyi ilgilenecegini dusundugunuz herkeze forwardlayin.

Eger Leiden'de olmaya karar verirseniz, lutfen bana eamille ulasin. Leiden' a gelmeden once goz atmaniz gereken ve doldurmaniz gereken formlari size ulastirabilmeliyim.


Eger bir sorunuz var ise lutfen cekinmeden benimle iletisime gecin,
cataltepe@yahoo.com, ve ya Europdonor Foundation, Mirjam M. Fechter, MD , saglik durumunuz ve donorlukla ilgili sorularinizi yanitlamaya hazir, fechter@europdonor.nl


Hayat...hayat sizin icinizde!
--------------------

Ilik nakli nedir?
Ilik nakli bir `Organ Nakli`degildir. Donor, narkoz altinda iken, kalça kemiğinden iğne ile enjektörlere iligin toplanmasi ve hastaya damar yolu ile verilmesidir.
Donor icin yarim saat suren bir operasyon ve bir kac gun eklem agrisi. Hasta icinse nakil oncesi agir dozda kemoterapi, iyi kotu hucrelerin tamamen yok edimesi, radyoterapi, nakil icin operasyon ve 60 gun boyunca intensive care´deki odasinda dis dunya ile baglantiyi tamamen kesme. Bu 60 gun tabii hersey yolunda giderse, bir enfeksiyon kapmaz, vucut ters tepki vermez, verilen kemolar yan etki yapmazsa, vs.
http://www.hacettepe.com.tr/bolumdetay.aspx?id=218#iliknakli

Yararli linkler.
http://www.europdonor.nl/
http://www.bmdw.org/
http://www.hacettepe.com.tr/bolumdetay.aspx?id=218#iliknakli
http://www.saglik-info.com/index.php?p=318&l=279&t=2
http://www.losev.org.tr/v2/tr/content.asp?ctID=420

21 Ekim 2008, yine bir Klinik günü...

Sabah 9, aksam 4, klinikde gecen butun bir gun. Cigliklar arasinda yapilan yeni kemo'nun ilk ignesi ile soguk alginligi icin yapilan baska bir igne.

Lara klinikde kendi yaslarinda ki Natalie ile tanisiyor.

Anne ve Lara arasinda gecen bir konusma...

Anne: Lara, yakinda tekrar hastaneye donmemiz gerecek, biliyorsun degil mi?
Lara: ama bu sefer son kez di mi?
Anne: evet
Lara: halloween(cadilar bayrami)'dan sonra gidecegiz di mi?
Anne: evet
Lara: Yip-piiii

Lara, halloween (cadilar bayrami)'da beyaz bir kedi olmak istiyor. En yakin arkadasi Grace ise siyah kedi.
Cadilar bayrami, Lara'nin en sevdigi gun. Kostum giyip, kapi kapi dolasip, seker cikolata toplamak. yum yum...

------

08 Ekim 2008
Lara'nin ogretmenine ithaf ettigi bir hikayesi;

Bir zamanlar Sammy adinda bir balik yasarmis. Sammy, daireler cizerek yuzmeye calissada beceremezmis. Cunku daireler cizerek nasil yuzulecegini bilmiyormus. Arkadasi Calmmy'e sormaya gitmis. Calmmy "kusura bakma Sammy, cok mesgulum, yeni bebeklerim oldu. Sana yardim edemem" demis.
Ogrenebilmek umudu ile bu sefer Starry'e gidip sormus.Starry " Sana yardim edebilmeyi cok isterdim ama ben zemine yapisip kaldim"demis. Sammy de gidip Denizati'na sormus. Denizati "kusura bakma, daha yeni 3uz dogurdum" demis.
(Bu arada Lara, Sammy, Calmmy, Starry, Denizati ve bebeklerin resmini yapiyor)

Sammy, en son, bilgic yengec'e gidip sormaya karar veriyor.
Bilgic yengec su cevabi veriyor: "Sadece, kendine inan Sammy"

(Lara's Sammy ve Bilgic yengecin resmini yapiyor)

15 Ekim 2008 Çarşamba

7 Ekim 2008, 3ncu kemonun son gunu

Lara had the last of her weekly lumbar punctures today...

3ncu kemoterapinin son gunu.
Her ne kadar kemonun etkileri kansizlik, yorgunluk, istahsizlik, bulanti olar devam etse de, 20 Ekim de yapilacak olan kan testine kadar Lara da, anne ve babasi da dinlenme donemine girdiler.
Kan testinin ve bir ihtimal yapilmasi gerekli olabiecek ilik testinin sonuclarina gore bir sonra ki tedavinin asamalarina karar verilecek.

Lara had the last of her weekly lumbar punctures today - no more lp's, at least for a while. Now we will wait for her counts to come back up so the next phase of this round of chemo can start. Weak, pale, nauseous, anemic, tired, but happy to be home.